Día Internacional del AUTISMO: Confinamiento in a blue haus.

No sabes cómo lo lleva la gente en sus casas pero en ésta nuestro bombón TEA Leo es el que antes se ha adaptado al confinamiento aunque le está pasando factura, como a todos.

Hombredepacienciainfinita y su metabolismo caribeño no está muy estresado la verdad. La última vez que se estresó fue en 2014 cuando supisteis que venían gemelos pero le duró lo que tardó en empezar a buscar coche nuevo, una hora escasa. No has conocido en la vida persona con mayor nivel de adaptación a los devenires de la vida. “¿Qué hay quedarse en casa? Pues nos quedamos. ¿Qué hay que joderse y aguantarse? Pues nos jodemos y nos aguantamos, ea.” Y cuanto más caribeño él, más napolitana tú (atacá).

Jomío va como alma en pena porque “no ir al colegio es un rollo” pero si le susurras “pleisteison” al oído se le pasa todo de golpe. Magia.

Massimo es el más feliz de todos. Sabe que hay un virus que “ze llama coronaviruz pero no te preocupez mamá porque loz leucozitoz ze comen a loz viruz” y se queda tan pichi. Y tú te lo comes a él. Es el mismo que te lanza besos desde el cagadero en plena faena: “Mamá … plof ... plof … te mando trez bezitoz: uno muaks … plof ... doz … muaks … plof … plof … i trez muaks. Trez bezitoz”.

Y tú lo llevas regulero. Estás haciendo algo que nunca te ha gustado y siempre has evitado: teletrabajar. Pero aquí estás, teletrabajando en tres husos horarios distintos y haciendo vídeo llamadas con niños entrando y saliendo y pidiendo disculpas por la estereotipia de fondo de tu hijo (que no es que te tengas que disculpar pero te hace sentir mal porque te recuerda que hay un niño autista que requiere tu atención y no se la estás prestando así que también te disculpas con tu hijo). ¿Sentimiento de culpa tú? Ná, solo todo el día.

Con la presión además de tener la obligación moral de mantenerlos vivos, sanos, aseados y bien alimentados. Lo de licenciados en Ingeniería, Matemáticas, Cross Fit y Bellas Artes a través de las redes sociales lo dejas para el próximo confinamiento en el que los tres tengan pelos en los huevos.

Y Leo… ay Leo. Todos deberíamos ser un poco más como Leo.

Leo tiene 5 años y es autista.

La primera semana tuvo una crisis. Le sacasteis a pasear por el campo y fue peor porque después no quería volver y como tuvo que volver, volvió hecho un basilisco y costó mucho calmarlo.

Desde entonces no ha vuelto a tener ninguna crisis ni ha vuelto a salir de casa y ya lleváis tres semanas. Crees firmemente que él mismo pensó "para la mierda de paseo que puedo dar, mejor me regulo la ansiedad yo solo". Y de momento parece que funciona...

Le ha aumentado la estereotipia a niveles estratosféricos pero como le ayuda a regularse, bienvenida sea. Mientras no eche a volar y no invoque a ningún ser maligno con esos movimientos extraños de manos mientras susurra cosas en malayo, todo bien.

Cuando está inquieto se llena la bañera, se echa un bote de gel para hacerse espuma, se mete y juega hasta quedarse arrugado como una pasa. La factura del agua va a ser épica. Pero bienvenida sea también la factura del agua y los botes de gel como terapia alternativa.

Se puede bañar hasta 3 veces en un día. Volverá a la escuela salvaje perdido pero con los huevecillos relucientes.

Estampa familiar diaria. Autista zen, normotípicos de bofetada.

Algunas noches llega exhausto a la cama y es por la autogestión de su nivel de ansiedad, se regula todo el tiempo y eso le agota. Pero os está haciendo la vida más fácil al resto de la familia. Sabes que no lo hace pensando en vuestro bienestar antes que en el suyo propio porque es muy pequeño pero lo está haciendo, y eso dice mucho de su capacidad de gestión emocional y de su naturaleza humana. Nos tiene bastante impresionados. A ti te tiene total y absolutamente enamorada.

Si se cabrea (tiene dos hermanos maestros en el noble arte de dar por culo) suelta una patada con doble tirabuzón al aire o un grito, pero no es un niño que se enrabie fácilmente (también tiene metabolismo caribeño) y enseguida busca abrazo y consuelo en ésta, la que escribe, que procede a cagar amor con su consiguiente “engarrapiñamiento” de almorrana.

En definitiva, os está dando una lección antológica de cómo vivir un confinamiento doméstico sin montar ningún drama teniendo todos los motivos y licencias para montarlo.

Lo dicho, todos deberíamos ser un poco más como Leo.

Feliz 2 de abril 
Día internacional del autismo. 

Aunque para nosotros todos los días son 2 de abril.

Leo celebrando el autismo dónde y cuándo le apetece.

2 de abril: día mundial del AUTISMO

Hoy es el día mundial del autismo y aquí va tu "retro" desde el pasado 2 deabril en relación a los avances de Leo como autista y vuestros como familia con un miembro autista.

Lleváis casi 2 años de diagnóstico TEA a la espalda y de momento no va tan mal como te pareció en un principio. No obstante no puedes cantar victoria ni crees que puedas cantarla nunca. Pero cierto es que hasta la fecha lo peor fueron los meses previos al diagnóstico. Una tortura psicológica y emocional que llegó a su fin con una llorera non stop de 12 horas y 4 gintonics la noche de San Juan de 2017.

Desde entonces “palante” siempre. Tropezando constantemente pero “palante” siempre.

Tu primer gran tropiezo ha sido subestimar la capacidad de tu hijo autista para hacer vida normal. Tiendes a exigirle menos a él que a sus dos hermanos. Algunas veces lo haces aposta, sobre todo cuando estás muy cansada y que te monten un pollo autista es lo último que te pide el cuerpo. Otras muchas veces es inconsciente, cuando te das cuenta a Leo le has echado una mano y a los otros dos no e incluso les puedes haber pegado un bufido si no lo han hecho bien o si se han pajareado. Y mientras tanto Leo siempre dejándose ayudar por tí, para lo que sea, porque tienes un hijo autista del tipo marajá, también conocido como cojonazos.

Porque Leo es autista, no idiota. Y tiene la misma capacidad que sus hermanos para desenvolverse con normalidad en prácticamente todo, sobre todo en casa.

Pero como desconocías muchas cosas sobre el autismo y Leo solo tiene 4 años, has estado confundiendo mucho aspectos de su temperamento natural del tipo marajá (aka cojonazos) con dificultades por su condición autista. Y el muy cabrito se ha aprovechado. Pero bien.

La semana pasada tuviste una reunión con sus terapeutas y han confirmado todas tus sospechas: Leo controla su condición autista y se conecta y desconecta del entorno a su antojo. Por lo visto no es algo habitual pero tampoco es extraño. Ha hecho de su condición un don. Cuando le interesa se desconecta, pero de verdad no como tú que dices que desconectas y empiezas a hacer listas mentales de tareas pendientes. Él decide desconectar y se convierte en un ficus. Y cuando le interesa estar conectado es un niño de la norma que da saltitos. Y es trabajo vuestro enseñarle a hacer un buen uso de su don, porque “todo súperpoder conlleva una responsabilidad”.

Así que de momento habéis decidido arrancar la operación “Espabila nen” cogiendo el toro por los cuernos, más bien por el trasero: Pañal de marras off, enésimo intento.

Cierto es que el control de esfínteres no responde al aprendizaje si no a la madurez cerebral del niño, pero en el caso de Leo habéis descubierto que está más que preparado. Lo que pasa es que tiene una altísima tolerancia a ir de mierda hasta las orejas y a llevar una boñiga de kilo y medio pegada al trasero. Algo por lo visto poco común entre la comunidad autista que suelen coincidir en ser muy sensibles con las texturas y lo de mancharse no lo llevan bien, lo que os ha despistado bastante. Pero habéis observado tanto en casa como en la escuela que cuando está jugando y de repente se levanta, separa las piernas y pone los ojos en blanco, es la antesala de una majá de medio kilo. Si puede identificar el retortijón previo a la evacuación del Gran Kahuna, bien puede pedir que le llevéis al baño. Cojonazos premium los de tu hijo.

En cuanto a sus particularidades fruto de su condición destaca la obsesión por las señales de tráfico, sabes dónde hay una jodida señal en cada rincón de iaioland gracias a él. Y las identifica todas: prohibido aparcar, peligro paso de peatones, prohibido pasar, prohibido adelantar… y su favorita: STOP. Cualquier día tendréis un accidente en coche porque en cuanto visualiza uno, bastante antes de que haya entrado en tu campo de visión, pega un grito: "¡¡STOOOOOP!!!" Y te deja al borde del ictus al volante. Y sus hermanos cagados de la risa obvio. Ellos siempre ayudando. Tu hijo Leo tiene una conexión sobrenatural con los STOP, ha llegado a ir completamente dormido y despertarse de golpe para poder provocarte el ictus correspondiente a un STOP que se acercaba, no fuerais a dejaros un STOP sin gritar ni un ictus sin provocar.

En cuanto a la comunicación está muchísimo más comunicativo, empieza a hablar y a construir frases. Cosas como: “mamá quiero natillas”, “esto está muy rico” o “a dormir Massimo, Leo no” se han convertido en motivo de besos, abrazos, jolgorio, fuegos artificiales y barra libre. El día que pida ir al baño y atine a soltar el big mojón en el váter vais a salir en los periódicos.

Eso sí, tu hijo Leo no habla, chilla. Como hace apenas dos días que ha empezado a utilizar sus cuerdas vocales, desconoce que no es necesario reventarle los tímpanos a nadie para pedir unas natillas así que estáis enseñándole a modular el volumen de la voz, sin éxito por supuesto. Le encantan vuestras reacciones cuando grita y como son espontáneas os cuesta un montón no reaccionar y encima sus hermanos se parten, reforzando que la próxima vez grite más que por lo visto no le habéis oído bien (...).

Con sus hermanos ya interactúa mucho, sobre todo con su gemelo. De hecho ahora han creado el "frente gemelar de rubios repetidos" y se compinchan para volverte loca. La hora de acostarles se ha convertido en una carrera espartana y se tiran media hora de carcajadas y batalla campal antes de caer rendidos. 

Y cuando se enfada puede reaccionar de dos maneras: estirándole el pelo a su hermano gemelo que ya le llegan los tirabuzones a las rodillas, o chillando. Ninguna de las dos es aceptable, así que también estáis trabajando con él esto, dándole alternativas para mostrar su enfado que no pasen por torturar a su gemelo o reventar los tímpanos a los presentes. De momento lo que mejor resultado da cuando entra en combustión, y que además lo pide él cuando está fuera de control es el retoce sobre madre en lecho de baldosa fría y dura. Nada calma como el crujir de las vértebras maternas en el suelo.

Y yo me fundo cuando se me engancha como una garrapata.
Después crujo entera al levantarme y me quedo crujiente dos horas.

Por lo demás es un niño normal con una vida normal. Que le gusta dar saltitos, que a veces no habla o lo hace más fuerte de lo que debe (¡¡pero habla!! Que a un año y medio del diagnóstico era inimaginable), que a veces no te responde cuando le preguntas porque no le apetece y que a veces necesita hacerse un ovillo con su madre para calmarse. 

Autista y diferente pero normal y feliz.

Feliz día mundial del AUTISMO a todos los pajaritos azules y sus familias =)

2 de abril: Día Mundial del AUTISMO

TEA, Trastorno del Espectro Autista, es el cajón de sastre donde se meten todas las afectaciones del neurodesarrollo. Se manifiesta en los primeros años de vida y engloba diagnósticos relacionados con el déficit de comunicación y dificultad para integrarse socialmente entre otros muchos. La afectación puede ser desde leve hasta severa.

Hola. Me llamo Alba y tengo tres hijos, un marido con infinita paciencia, una aversión patológica a la cocina, una enfermiza obsesión por todo lo nórdico y un gemelo con un diagnóstico de TEA.

Este 2 de abril me hace especial ilusión porque no es que me afecte un poco, es que el año pasado la vida nos dio una ostia a mano abierta, que ni faltó mano ni sobró cara.

Hoy me apetece contar mi cortita hasta la fecha, pero intensa de cojones, relación con el autismo. Vaya por delante que no soy experta en autismo, solo soy experta en mi hijo que tiene autismo, como bien dice Melisa Tuya del blog una Mamá Reciente (altísimamente recomendable).

Mi hijo con autismo tiene 3 años y 3 meses y se lo diagnosticaron con 2 años y medio. 

Mentiría si no reconociera que me toca soberanamente los cojones que mi hijo tenga TEA, me los toca, mucho, intensamente, y a dos manos. También me los toca que tengan la gripe o que se carguen a Ragnar en Vikings, pero el TEA me los toca bastante más, soy muy de que me toque los cojones lo que sea que afecte o complique la vida de mis hijos. Y la de mis vikingos.

Empecé a percibir “cosas” con Leo cuando los gemelos tenían 9 meses. Se balanceaba de un modo que no me gustaba, ese balanceo tenía un “yoquéséquequéséyo” pero NO. Soy psicóloga de formación pero no de vocación y puedo asegurar que no era “deformación profesional” ni sucedáneo. Era el súper poder de madafaca detecta-jodiendas que se activa en cuanto te quedas embarazada y que yo no se desactiva jamás.

A todo aquel que le hacía el comentario sobre el balanceo de Leo reaccionaba del mismo modo. Mirada de desequilibrada mental a mi persona y comentario de: “es muy pequeño, dale tiempo, no te obsesiones, cada niño tiene su ritmo, no le observes tanto”.

En mi cabeza entonces me ponía en modo dramaqueen: "¿Perdona? ¿Qué no le qué? Es mi HIJO, carne de mi carne, mi propósito en esta vida no es otro que hacer ventosa OBSERVÁNDOLO, él y sus hermanos son mi mayor creación. Luego sí, le observo a todas horas, y lo gozo."

El balanceo desapareció a los 18 meses (¡bien!) pero al cumplir los dos años apareció de nuevo (¡mal!), con más intensidad y acompañado de movimientos repetitivos de manos y brazos.

Cuando tu séptimo sentido de madafaca detecta-jodiendas te susurra al oído que algo no va bien, escúchalo y ponte manos a la obra. Ignora los comentarios desalentadores de tu entorno: "que lo vas a etiquetar sin necesidad, que es demasiado pequeño, que no se puede hacer un diagnóstiBLABLABLABLA….hablachuchoquenoteescucho…".

No lo dicen con maldad, es pura ignorancia, pero muy peligrosa porque es lo que tu cabeza quiere oír y te inhabilita totalmente. Tienes que escuchar a tu instinto, coger a tu hijo, tu culo y buscar ayuda profesional que le valore adecuadamente y que a ti te saque de la paranoia de conjeturas en la que vives. Cada minuto cuenta, por él y por tu salud mental.

Coincidió el segundo aniversario de los gemelos con que el CDIAP de la zona nos dijo que quería evaluar a Leo porque habían visto “algo”. Aquí, AQUÍ se me encogió el culo al tamaño de una canica y empecé a encomendarme a todo lo que sabía, que es más bien poco dada mi naturaleza agnóstica. El Padre Nuestro 3.435 veces y pedirle milagros a Odín, el Padre de Todos. Ese es mi repertorio particular de oraciones. Éste fue el primer encogimiento oficial de esfínter porque alguien más había percibido ese ALGO, ergo NO estaba loca, que no dejaba de ser un pequeño rayo de esperanza en mi fuero interno: que no hubiera nada y sólo me estuviera volviendo majareta perdida.

El CDIAP se puso manos a la obra pero dado el nivel de saturación del personal, la lentitud que provocaba en el proceso de valoración y mi nivel de ansiedad ausencia de paciencia decidimos buscar un centro especializado y activar una segunda vía en paralelo.

En mi interior sabía que Leo tenía TEA pero una pequeñísima parte de mi no paraba de decirme: “¿Y si no??” y esa pequeñísima parte era lo suficientemente cansina y porculera como para que viviera en un bucle infinito de tortura mental.

Estaba en este orden: muy preocupada, después enfadada, indignada, triste y acojonada. Todo junto. Una auténtica bomba de relojería. Igual estaba bien incluso un poco de subidón, como de repente rompía a llorar desconsoladamente ante la inocente pregunta de “¿Cómo estás?” de una vecina. Muy inestable, como una adolescente en un concierto de Justin Bieber que no sabes si lo está gozando o sufriendo.

Esos “Y si no” me han hecho más daño que las altas expectativas que Vikings me ha creado entorno al comportamiento empotrador del nórdico común.

Esa fue la peor parte, la espera, la incertidumbre y las búsquedas suicidas en Google a las 3 de la mañana. Eso minva la psique de cualquiera. Y las relaciones de pareja, porque aunque en esta casa se necesita más que un hijo con TEA para dejar de follar, estábamos los dos muy tensos y susceptibles.

Y por fin llegó.

El diagnóstico. Un informe de 23 páginas detallando todas las pruebas que le habían hecho a Leo, con el detalle de todos los resultados y sus métricas.

Empecé a llorar a las 11 de la mañana y paré a las 12 de la noche con el tercer gintonic. Era viernes víspera de San Juan y esa noche nos emborrachamos los dos. Pero bien además. 

El lunes volvimos a la consulta para definir el plan de acción y agendar las sesiones de trabajo con Leo. Volví a entrar llorando y para mi sorpresa, salí inmensamente aliviada. Ya teníamos fecha para empezar a trabajar y ayudar a Leo y eso me reconfortó de una manera que pensaba que nada podría hacerlo. De repente sentí como la mochila se descargaba y aparecía luz al final de un camino que se nos había antojado más negro que el ojete de un orco en Mordor, oscuro y sin salida.

Ahora Leo tiene 3 años, 3 meses y unos indomables rizos rubios no aptos para cardíacos que derriten corazones de piedra con sólo mirarlos. Han pasado 10 meses desde el diagnóstico y avanza perfectamente, la terapia temprana da sus fantásticos frutos.

Tiene días buenos, días malos y días de mecagoenlaostiaputa me quiero morir. Pero estos últimos son los menos.  Y los buenos que son los más habituales, los compensan con creces.

En los días malos tiene el autismo muy subido y todo con él se hace un mundo. Se puede poner a chillar de repente y no sabes por qué o sentarse en el suelo en mitad de la calle y balancearse con fuerza mientras balbucea algo en arameo que parece un conjuro. Estos días son los peores, noto  como me acechan todos los pensamientos negativos del cosmos y es jodidamente difícil ser optimista en un día así. Me entran ganas de huir corriendo y no parar hasta oír hablar en portugués. Eso sería útil para mis glúteos, pero no ayudaría lo más mínimo a mi hijo. Así que no tengo más opciones que echarle huevos, poner los cojones encima de la mesa, respirar hondo, acercarme a mi hijo, sonreír y viajar hasta la galaxia far far away en la que se está cobijando.

No sé qué nos deparará el futuro porque Leo aún es muy pequeño. Lo que sí sabemos es que nos esperan días de todos los colores y que los caminaremos todos, porque cuando llegas a este río, atraviesas este puente. 

Si estás leyendo esto con un nudo en el estómago porque tienes sospechas de que tu peque puede tener autismo, muévete ya, en el mejor de los casos si descartan el autismo quedaréis aliviados y en el peor de los casos si lo confirman os darán recursos para ayudarle y eso también os aliviará.

Y sí, se puede ser feliz. Porque nuestro hijo Leo tiene autismo, pero seguimos sonriendo, seguimos siendo optimistas y seguimos follando siendo felices J

Feliz día del Autismo a todos los pajaritos azules y a todas sus familias.