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miércoles, 25 de diciembre de 2019

2010 - 2020: La década prodigiosa.

Lo que dan de sí 10 años...

Un día eres joven y diez años después tienes tres hijos, una nevera americana y un detector de gilipollas a distancia, que no todo va a ser malo con la edad.

Entraste en 2010 recién casada, joven, lozana y ovada como una galera. Rebosando hormona loca por todos los poros de tu piel e ignorando por completo la que se te venía encima con la maternidad.

En abril de ese año nació Jomío y con él este blog. O exorcizabas escribiendo o matabas a alguien. Lo primero no traía consecuencias legales, de momento, y lo segundo ensuciaba.

Y durante esta década, que ha coincidido con tu aterrizaje en la maternidad, has aprendido algunas cosas. Como que tus básicos de supervivencia de antes de ser madre no tienen nada que ver con los de después de ser madre. Antes de ser madre de dragones no podías prescindir bajo ningún concepto de tiempo para ti, MUCHO tiempo para ti (aunque no recuerdas para qué cojones necesitabas siempre más tiempo para ti si tenías todo el del mundo :o).

Desde que tus rubios hicieron acto de presencia, tus básicos de supervivencia han evolucionado y ahora no puedes prescindir bajo ningún concepto de:

Leche, patatas, huevos, yogures y galletas. Antes os quedáis sin papel de váter y os limpiáis el culo con las cortinas, a que falte alguno de los básicos alimenticios de tus hijos. Porque ante hambruna inminente, por aquí se comen al hermano más débil, seguro.

Otros aprendizajes fruto de la maternidad no menos importantes han sido que dormir, follar, cagar a solas, ponerte mascarilla en el pelo, depilarte las dos piernas el mismo día, tener vida social, llevar tacones, ir a la peluquería y llevar el coche limpio está sobrevalorado.

Que las toallitas infantiles limpian tanto la mierda de un culo radioactivo como la de un horno.

Que las señoritas del turno de noche de urgencias pediátricas se llaman María Cinta y Mari Carmen.

Que si se te tiene que olvidar algún hijo en la escuela que sea el mayor que sabe volver solo a casa.

Que llevar a los tres conjuntados, repeinados e ideales de la muerte no está hecho para ti, que con que lleven una parte de arriba y una de debajo de su talla y de la estación del año correcta te conformas. Ya se peinarán en el instituto.

Pero sobre todo has aprendido que pretender ser igual que el resto del mundo es una supina gilipollez.

Porque en 2014 aterrizaron los gemelos en vuestra familia y con ellos un diagnóstico de autismo. Y lo que en un principio se os antojó un gran problema, se convirtió en catarsis.

Como si se os cayera una venda de los ojos y alguien apagara el extractor de la cocina, de repente todo lo visteis y lo SENTISTEIS claro como el agua: todos somos diferentes. ¿Y QUÉ?

No haces apología del autismo ni lo pretendes. Nunca pediste ser una autismom pero lo eres. No pediste un hijo autista pero lo tienes, y no puedes quererlo más porque no sabes querer más.

Siendo madre aprendes muchas cosas, siendo madre de un niño con necesidades especiales aprendes las mismas cosas pero con más intensidad y de un modo más desordenado e impredecible.

Siendo autismom no es que hayas aprendido a abrazar el caos, es que te has casado con él, has aprendido a sentirte cómoda sin tener el control de NADA y a decidir y amoldarte según van sucediendo los hechos. Si esto no es supervivencia en estado puro tú ya no sabes..

A raíz del autismo de Leo también has aprendido que hay ciento doce direcciones prohibidas en Iaioland y que el alfabeto de los campeones es el cirílico.

Que no hay espíritu más LIBRE que el de un niño autista.

Que igual que no hay dos niños iguales, no hay dos niños autistas iguales.

Que autista es solo uno de los muchos adjetivos que describen a tu hijo. También es inteligente, observador, decidido, tragón, feliz y bailarín.

Que tienes una capacidad de contención de impulsos asesinos nivel PRO que ignorabas por completo. Impulsos generados mayoritariamente por la falta de empatía en el mundo, no por tu hijo.

Que es muy difícil pedir ayuda y dejarte ayudar porque supone reconocer que eres incapaz de llegar a todo (y una tiene su orgullo) pero que cuando lo haces recuperas tu espacio, tu salud y tu vida personal. Lo que beneficia muchísimo a tus hijos (y marido) por tenerte más contenta y relajada.

Que a veces hay que llorar hasta decir basta para poder seguir riendo.

Que el humor es tu salvavidas. Y que le agradeces a este cerebro tuyo la capacidad que tiene que de ver lo cómico en las situaciones más controvertidas.

Que contra todo pronóstico el autismo de tu hijo te ha traído paz porque has aprendido a escoger tus batallas.

Y que no todos los ángeles tienen alas: Sandra, Inés, Cora, Bego, Rosmarí, Joana, Alba… GRÀCIES per estimar tant la vostra feina i estimar tant els nostres fills.

Que el 2020 venga cargado de salud, empatía y ángeles sin alas. 

Felices Fiestas y Feliz 2020

Bon Nadal i Feliç 2020

Árbol de Navidad IDEAL para nuestra familia, por la única e irrepetible artistaza Idoia Iribertegui que le digo "eh tú" y plasma en una ilustración a la perfección lo que SIENTO en ese momento. Y encima me pone pelazo.
Nena, esta conexión no es ni medio normal, ¡por muchos "dibus" más!

lunes, 8 de octubre de 2018

Cómo ser normal y no morir en el intento.



1. Dejadles hacer. Los niños son muy empáticos. Lo llevan de serie. Ellos aceptan a los otros niños tal y como son, salvo que vean a sus héroes (tú) no hacerlo. En ese caso se perdura en el tiempo el modelo de humano gilipollas.

2. Si tu hijo se acerca a mi hijo que es autista y se sienta a su lado y le acribilla a preguntas. No te agobies. Si vemos que tu hijo o el mío lo están pasando mal y no están sabiendo arreglárselas solos, entonces intervengamos. Te agobias más tú de verle allí que él de estar allí. Confía en su intuición, si se siente incómodo se alejará.

3. Mi hijo es un niño que está aprendiendo a comportarse, exactamente como el tuyo. Todos tenemos que tener mucha paciencia.

4. No necesitas formación específica para dirigirte a mi o a mi hijo. Solo respeto, como con cualquier otra mamá y su retoño. Ahora bien, si me faltas al respeto a mi o a mi hijo es posible que te pegue un bufido, las mamás de niños autistas estamos hasta los cojones de la falta de educación, paciencia y empatía de muchos adultos y podemos ser unas leonas azules muy feroces. 
Pero reaccionamos mal solo ante la mala educación, no ante el resto de emociones: desconocimiento, curiosidad… y siempre valoramos muy positivamente cualquier esfuerzo para con el autismo. Gracias :-)

5. Si tienes dudas, pregúntame, ¿a qué madre no le gusta hablar de su hijo? Y si no puedo o no me apetece hablar, te lo indicaré o me lo verás en la cara, y tu intuición (tú también tienes mucha) te indicará que ya si eso otro día.

6. Los niños son grandes imitadores pero también grandes maestros. Observa a tu hijo y aprende de él. Disfrutarás y te hincharás como un pavo de orgullo.

Antes de convertirte tú misma en una #autismom Jomío te dio una enorme lección.

Ahora tiene 8 años pero entonces tenía 4, antes de nacer los gemelos. Uno de sus amigos tiene TEA y un día quedamos para ir a casa de este niño a jugar tras unas semanas sin verse. Su amigo cuando le vio se puso tan nervioso de contento que necesitó irse a un rincón a calmarse. Tu reacción natural fue decirle a Jomío que le dejara tranquilo pero Jomío no te dio tiempo ni de abrir la boca, se sentó a su lado con un halcón milenario del tamaño del lago Michigan y se puso a jugar mientras su amigo se relajaba. Los cuatro padres observabais la situación agazapados en la puerta nadando en vuestras babas. Cuando su amigo se calmó, se unió al juego de Jomío y estuvieron todo el día con normalidad jugando.

Y Jomío entonces no era un niño diferente del tuyo.

Ahora no niegas que al tener un hermano autista esté un poco más sensibilizado con el tema, porque igual que al otro gemelo lo tortura sin piedad y por sorpresa, a Leo siempre le anticipa que le va a torturar: “Leo, que vengo… Te voy a hacer cosquillas y te voy a sujetar para que no te puedas escapar…”. Todo un detalle por su parte. Y Leo arranca con toda la estereotipia del planeta mezcla de emoción, pánico y nervios. Es su manera de decirle: "Ven a por mi, te estoy esperando".

lunes, 27 de agosto de 2018

Campo de nabos on tour.

Este verano os habéis lanzado a la aventura de meteros los cinco en un avión. Lo de viajar tus hijos lo llevan bien porque son hijos de sus padres, pero lo que no sabías era cómo iba a ir lo de meterse en una lata de sardinas con alas con un niño de 3,5 años con autismo.

Y bueno, mal no fue. En realidad la parte del avión fue la más fácil, la parte del aeropuerto fue un poquito más complicada, un poquito así como una puta locura.

Y dentro de lo malo, sabes que podría haber ido mucho peor pero eso no quita que igualmente sudasteis sangre, sobre todo a la vuelta.

Como buena agonías que eres, a la ida os plantasteis en el aeropuerto cuatro horas antes de la salida del vuelo porque había muchos números de encontrar pollos: huelgas varias porque volabais el viernes 3 de agosto, colas interminables y personal malhumorado así que preferías llegar con tiempo e ir tanteando el perímetro, el ambiente y el personal.

Hacía siglos que no facturabais una maleta en el mostrador pero en esta ocasión a parte del maletote que llevabais, tú querías hablar en persona con una azafata para explicarle la situación y ver si tu tembleque de piernas le llegaba al corazón y se apiadaba de vosotros contribuyendo a que la experiencia de vuelo con Leo fuera lo más normal posible.

Fuisteis los primeros en la cola de facturación. Llevabais esperando unos 40 minutos, tus hijos ya no sabían cómo ponerse. Leo había probado todas las maneras de celebración del autismo en suelo aeroportuario, vamos que ya había probado todas las poses de buen autista haciendo la croqueta en el suelo.


Leo celebrando el autismo en suelo aeroportuario en el 
Prat y Fiumicino, en Nápoles y en Cori.

No os tocó la azafata más simpática pero sí una muy eficiente que os aseguró que ella misma iba a estar en la puerta de embarque, que pasaríais los primeros para que Leo entrara con el avión vacío y que unos metros más adelante podíais pasar el control de seguridad para personas con discapacidad y así saltaros la hora de espera del control de seguridad ordinario que tenía unas colas tremendas.

Se te abrió el cielo. No tenías ni idea de la existencia de un control de seguridad alternativo. Y enfilasteis hacia allí.

Una maravilla. Sin colas y con muchos voluntarios con camisetas amarillo pollo muy solícitos dispuestos a ayudaros con los niños.

No tuviste ni que mostrar el carnet que acredita la discapacidad de tu hijo, en cuanto vieron el percal os pusieron la alfombra roja y se apartaron: Leo estereotipaba en todos los idiomas de manos posibles, Mass y Jomío jugaban a ver quién lesionaba más y mejor al otro y el padre iba cargado de documentación como un sherpa.

Primero pasó nuestra documentación y tras ella el padre haciendo encaje de tarjetas de embarque y DNI’s. Tras él, Jomío y Mass sacándose los ojos. Tras ellos Leo haciendo aleteo de manos que tú temías que saliera volando (sin avión) en cualquier momento y pegada a él cual lapa, tú que te separaste apenas medio metro para pasar el arco de seguridad que ¡oh sorpresa! le pitó a Leo.

Y es que resulta que el aparatito de marras pita si llevas algo metálico y también pita aleatoriamente y le tocó a Leo. Se te contracturó el ojete en cuanto viste que el de seguridad y sus dos metros de uniforme con porra se dirigían hacia Leo, tú Leo.

Te interpusiste en su camino, disimulando tus ganas de huir corriendo con Leo en brazos, toda rubia y esponjosa: “¿Y no puede revisar al otro gemelo? Total, si ha sido aleatorio... Mire que éste es autista y no sé yo cómo puede acabar la cosa…”.

Los dos metros de armario empotrado en uniforme escupieron sin pestañear un mecánico: “No se preocupe señora (tu cabeza: ¿SE-QUÉÉÉÉ?!?!?!?! ), es un momentito.

Y sin pensarlo y de manera totalmente impulsiva, automática y seguramente suicida, aprovechaste los dos segundos en los que se giró para coger la espada jedi con la que cachean de arriba abajo, para pegarle el cambiazo de gemelo y poner a Mass en el lugar de Leo. 

Bastante tensa ibas como para aumentar las probabilidades de crisis dejando que una mesa camilla de uniforme mareara a Leo que es totalmente imprevisible. Además Mass es más sociable y le iba a reír todas las gracias. 
Y en efecto, el de seguridad debió de pensar que ese niño autista era muy "raro". Y así mejor para todos: Leo a su aire, Mass repartiendo sonrisas, el de seguridad había hecho su trabajo y tú habías minimizado las probabilidades de crisis autista al mínimo. Todos contentos.

En la puerta de embarque corristeis, cantasteis, saltasteis, fuisteis al baño, hicisteis la croqueta, mirasteis doscientas veinte veces las pantallas donde se anuncia el estado de los vuelos, comprasteis agua, revistas, chuches, volvisteis al baño, Leo celebró el autismo en el suelo, volvisteis a hacer la croqueta y finalmente embarcasteis los primeros como dijo la eficiente pero poco sonriente señorita azafata.

Para ti, el peor momento era el de atravesar el finger y acceder al avión porque la sensación de entrar en una lata de sardinas la tienes sí o sí. Ibas con Leo en brazos, agarrada más fuerte tú a él que al revés, y rezando a Odín el Padre de Todos muchas veces y en bucle para que no se negara en rotundo a entrar al avión. El tío ni pestañeó. Ni se inmutó. Y a ti te cayeron cascadas de sudor entre las tetas y por el coxis.

El avión estaba vacío salvo la tripulación de cabina y pudisteis acomodaros sin problema. Leo tranquilo. Mass muy curioso investigando todo y Jomío preguntándole a la azafata más joven si ella era de Barcelona porque él era de Barcelona pero ahora vivía en Iaioland. Este niño se enrolla con cualquiera. En todos los viajes se pone a hablar con todos los desconocidos a su alrededor, cuando llegáis a destino se sabe siempre nombres, origen y destino de medio pasaje.
El trio calavera calentando asiento mientras entraba la hora de pasajeros.
Jomío en clara actitud preadolescente "lo molo todo".

Del viaje de ida en realidad lo peor de todo fue la espera en Europcar hasta que os dieron el coche que habíais reservado. Porque había mucha gente y cuando la chica os preguntó si en inglés o en italiano, tu marido muy seguro dijo: italiano. Porque él cree que lo habla bien, ¿vale?.

Dos horas. Los dos habláis inglés y la señorita le volvió a preguntar en varias ocasiones si quería cambiar al inglés pero tu marido hizo gala de su infinita paciencia y su par de huevazos manteniendo la calma y esforzándose por chapurrear un italiano decente. Decidiste dedicarte a perseguir a tus hijos por la estancia antes que interrumpir el alegato en “itañol” de tu marido y quién sabe si también vuestro matrimonio.

Dos horas después salíais de allí en vuestro flamante Fiat algo.

Estuvisteis una semana y los niños se portaron muy dignamente para los palizones que les disteis. Visitasteis Nápoles, la costa amalfitana, Pompeya, Roma y la costa de la Latina. 
Nápoles. Tratando de ejercer de mamá y guiri a la vez. Estrés.



 Cargando los 22 kg de Leo en la Plaza de San Pedro. Roma.

Paseando los 22 kg de Leo por Pompeya.

Fotos no en la costa de la Latina.
Diluvio con vistas en Roca Massima.
                     

También os diluvió, Jomío tuvo momentos de preadolescente incomprendido por el cosmos, Leo tuvo una crisis autista en el hotel que aún no sabes qué la desencadenó y tuvisteis un encontronazo con otro coche italiano que os hizo conocer la comisaría de la Polizia Locale y a un policía muy resolutivo y con altos niveles de empotrabilidad.

La vuelta fue significativamente más dura. No coordinasteis bien la entrega del coche con la hora de salida del vuelo y os tirasteis siete horas en el aeropuerto más dos horas de retraso, nueve horas en la terminal que desembocaron en una fuerte crisis autista de Leo que os hizo pasar un mal rato a todos. A él el primero, a su familia los segundos y a las doscientas y pico personas del vuelo AZ78 Roma-BCN los terceros.

Por suerte la gente se portó de diez, las azafatas de 100 y el padre, Jomío, Mass y tú de 1.000.000. 
Porque nadie perdió la calma cuando es muy fácil perderla y controlasteis la situación. Tú te dedicaste a calmar a Leo, el padre a coordinar a las azafatas y a evitar que nadie recibiera una patada ya que Leo se había tirado al suelo a bailar breakdance y estaba girando sobre sí mismo y pataleando y gritando a todo el que se le acercaba. Y Jomío se encargó de que Mass no se separara de él y no la volviera a liar parda ya que minutos antes había hecho saltar la alarma de una puerta de acceso a pistas.

Ya en el avión se durmió todo tu campo de nabos. Tú te dedicaste a ejercer de reposacabezas infantil, a repasar mentalmente todo lo que había pasado las últimas horas y a recolocar las entrañas que se te habían hecho todas un nudo en la garganta.

Poco mal salgo para la movida de una hora antes 
en el aeropuerto de Roma...

Pero repetiréis. La experiencia ha sido muy positiva y habéis aprendido muchas cosas:

1. Que viajar con niños está sobrevalorado.
2. Que un carrito ligero, o dos, os hubieran ido de lujo. 
3. Que sabes hacer un maletote para cinco para una semana y que no supere los 18kg.
4. Que el primer estrábico del mundo fue un padre de gemelos en un aeropuerto.
5. Que hay que minimizar a la mínima expresión la estancia en el aeropuerto.
6. Y que para viajar los gemelos siempre tienen que ir vestidos igual por si necesitas darles el cambiazo.

Confirmado. Seguiréis viajando los cinco :-)

ps. Si alguien quiere ver más fotos, en mi cuenta de Instagram @estoesaprauna hay un Destacado de Stories que se llama Italia 2018 con más fotos. Enjoy!!

miércoles, 20 de junio de 2018

Diagnóstico: cojonazos.


En tu casa no necesitáis que vuestros retoños cumplan 18 años y tengan los huevos peludos como la barba de un hipster para que os provoquen un engarrotamiento genérico de esfínter comunis. Con cumplir los 18 meses es suficiente.

Porque cumplir 18 meses y que Atención Temprana llame a la puerta de tu casa es todo uno.

Tres hijos, tres derivaciones a Atención Temprana. Esta familia no crece más porque si adoptáis un perro os lo diagnostican.

Os iniciasteis en el mundo de la Atención Temprana con Jomío que por suerte quedó en nada. Seguisteis con Leo y su diagnóstico de autismo, y como no hay dos sin tres, las pasadas navidades os volvieron a derivar a Atención Temprana por el otro gemelo.

En el CDIAP os quieren adoptar o algo y no saben cómo decíroslo. Ya solo falta que te deriven al padre.
Total, que la historia se ha repetido este año. El diagnóstico de autismo de Leo os cayó en junio del año pasado, y la valoración de Massimo ha caído otra vez en junio. Por si le tenías poco asco al mes de junio que es el mes por excelencia de cambios de rutinas y de jodiendas varias, os caen diagnósticos por doquier. 

Habéis pasado otros seis meses de médicos, pruebas y valoraciones. Que no haya un minuto de aburrimiento en iaioland ni una franja horaria semanal en la que aburrirse.

Al benjamín de la casa es al que más ha costado ver si había algo o no, porque signos de alarma hay, pero no determinantes. Rigidez hay, pero no siempre. Problemas de lenguaje hay, pero de repente pasa de no construir una frase con coherencia a venir corriendo para acusar a uno de sus hermanos de alguna fechoría con todas las letras y clarísimo significado: “Mamá ven, mira Leo ha cogido tu móvil”. Tocotó.

Después de seis meses de valoración os han confirmado que:
  • Autismo NO tiene. Confiabais en ello pero descartarlo con la prueba específica del autismo no está de más para poder dormir tranquilos y que se os desatrofien los esfínteres que se os habían quedado del tamaño de uvas pasas de tanta tensión.
  • Tiene retraso en el desarrollo del lenguaje. Oh, sorpresa. Que el pobre teniendo un hermano gemelo con autismo, siendo gemelos de finales de año e hijo de su padre que considera que el lenguaje verbal está sobrevalorado, POCO retraso del lenguaje tiene.
  • Y que la cabezonería nivel PRO que muestra el gemelo benjamín en algunas ocasiones responde a lo que vienen siendo COJONAZOS de toda la vida de dios.

Pero la culpa es vuestra, porque le ponéis nombre de gladiador y emperador romano: Massimo, y claro, después esperáis que se convierta en un ser humano corriente. Y todo no puede ser.


lunes, 2 de abril de 2018

2 de abril: Día Mundial del AUTISMO

TEA, Trastorno del Espectro Autista, es el cajón de sastre donde se meten todas las afectaciones del neurodesarrollo. Se manifiesta en los primeros años de vida y engloba diagnósticos relacionados con el déficit de comunicación y dificultad para integrarse socialmente entre otros muchos. La afectación puede ser desde leve hasta severa.

Hola. Me llamo Alba y tengo tres hijos, un marido con infinita paciencia, una aversión patológica a la cocina, una enfermiza obsesión por todo lo nórdico y un gemelo con un diagnóstico de TEA.

Este 2 de abril me hace especial ilusión porque no es que me afecte un poco, es que el año pasado la vida nos dio una ostia a mano abierta, que ni faltó mano ni sobró cara.

Hoy me apetece contar mi cortita hasta la fecha, pero intensa de cojones, relación con el autismo. Vaya por delante que no soy experta en autismo, solo soy experta en mi hijo que tiene autismo, como bien dice Melisa Tuya del blog una Mamá Reciente (altísimamente recomendable).

Mi hijo con autismo tiene 3 años y 3 meses y se lo diagnosticaron con 2 años y medio. 

Mentiría si no reconociera que me toca soberanamente los cojones que mi hijo tenga TEA, me los toca, mucho, intensamente, y a dos manos. También me los toca que tengan la gripe o que se carguen a Ragnar en Vikings, pero el TEA me los toca bastante más, soy muy de que me toque los cojones lo que sea que afecte o complique la vida de mis hijos. Y la de mis vikingos.

Empecé a percibir “cosas” con Leo cuando los gemelos tenían 9 meses. Se balanceaba de un modo que no me gustaba, ese balanceo tenía un “yoquéséquequéséyo” pero NO. Soy psicóloga de formación pero no de vocación y puedo asegurar que no era “deformación profesional” ni sucedáneo. Era el súper poder de madafaca detecta-jodiendas que se activa en cuanto te quedas embarazada y que yo no se desactiva jamás.

A todo aquel que le hacía el comentario sobre el balanceo de Leo reaccionaba del mismo modo. Mirada de desequilibrada mental a mi persona y comentario de: “es muy pequeño, dale tiempo, no te obsesiones, cada niño tiene su ritmo, no le observes tanto”.

En mi cabeza entonces me ponía en modo dramaqueen: "¿Perdona? ¿Qué no le qué? Es mi HIJO, carne de mi carne, mi propósito en esta vida no es otro que hacer ventosa OBSERVÁNDOLO, él y sus hermanos son mi mayor creación. Luego sí, le observo a todas horas, y lo gozo."

El balanceo desapareció a los 18 meses (¡bien!) pero al cumplir los dos años apareció de nuevo (¡mal!), con más intensidad y acompañado de movimientos repetitivos de manos y brazos.

Cuando tu séptimo sentido de madafaca detecta-jodiendas te susurra al oído que algo no va bien, escúchalo y ponte manos a la obra. Ignora los comentarios desalentadores de tu entorno: "que lo vas a etiquetar sin necesidad, que es demasiado pequeño, que no se puede hacer un diagnóstiBLABLABLABLA….hablachuchoquenoteescucho…".

No lo dicen con maldad, es pura ignorancia, pero muy peligrosa porque es lo que tu cabeza quiere oír y te inhabilita totalmente. Tienes que escuchar a tu instinto, coger a tu hijo, tu culo y buscar ayuda profesional que le valore adecuadamente y que a ti te saque de la paranoia de conjeturas en la que vives. Cada minuto cuenta, por él y por tu salud mental.

Coincidió el segundo aniversario de los gemelos con que el CDIAP de la zona nos dijo que quería evaluar a Leo porque habían visto “algo”. Aquí, AQUÍ se me encogió el culo al tamaño de una canica y empecé a encomendarme a todo lo que sabía, que es más bien poco dada mi naturaleza agnóstica. El Padre Nuestro 3.435 veces y pedirle milagros a Odín, el Padre de Todos. Ese es mi repertorio particular de oraciones. Éste fue el primer encogimiento oficial de esfínter porque alguien más había percibido ese ALGO, ergo NO estaba loca, que no dejaba de ser un pequeño rayo de esperanza en mi fuero interno: que no hubiera nada y sólo me estuviera volviendo majareta perdida.

El CDIAP se puso manos a la obra pero dado el nivel de saturación del personal, la lentitud que provocaba en el proceso de valoración y mi nivel de ansiedad ausencia de paciencia decidimos buscar un centro especializado y activar una segunda vía en paralelo.

En mi interior sabía que Leo tenía TEA pero una pequeñísima parte de mi no paraba de decirme: “¿Y si no??” y esa pequeñísima parte era lo suficientemente cansina y porculera como para que viviera en un bucle infinito de tortura mental.
Estaba en este orden: muy preocupada, después enfadada, indignada, triste y acojonada. Todo junto. Una auténtica bomba de relojería. Igual estaba bien incluso un poco de subidón, como de repente rompía a llorar desconsoladamente ante la inocente pregunta de “¿Cómo estás?” de una vecina. Muy inestable, como una adolescente en un concierto de Justin Bieber que no sabes si lo está gozando o sufriendo.

Esos “Y si no” me han hecho más daño que las altas expectativas que Vikings me ha creado entorno al comportamiento empotrador del nórdico común.

Esa fue la peor parte, la espera, la incertidumbre y las búsquedas suicidas en Google a las 3 de la mañana. Eso minva la psique de cualquiera. Y las relaciones de pareja, porque aunque en esta casa se necesita más que un hijo con TEA para dejar de follar, estábamos los dos muy tensos y susceptibles.

Y por fin llegó.

El diagnóstico. Un informe de 23 páginas detallando todas las pruebas que le habían hecho a Leo, con el detalle de todos los resultados y sus métricas.

Empecé a llorar a las 11 de la mañana y paré a las 12 de la noche con el tercer gintonic. Era viernes víspera de San Juan y esa noche nos emborrachamos los dos. Pero bien además. 

El lunes volvimos a la consulta para definir el plan de acción y agendar las sesiones de trabajo con Leo. Volví a entrar llorando y para mi sorpresa, salí inmensamente aliviada. Ya teníamos fecha para empezar a trabajar y ayudar a Leo y eso me reconfortó de una manera que pensaba que nada podría hacerlo. De repente sentí como la mochila se descargaba y aparecía luz al final de un camino que se nos había antojado más negro que el ojete de un orco en Mordor, oscuro y sin salida.

Ahora Leo tiene 3 años, 3 meses y unos indomables rizos rubios no aptos para cardíacos que derriten corazones de piedra con sólo mirarlos. Han pasado 10 meses desde el diagnóstico y avanza perfectamente, la terapia temprana da sus fantásticos frutos.

Tiene días buenos, días malos y días de mecagoenlaostiaputa me quiero morir. Pero estos últimos son los menos.  Y los buenos que son los más habituales, los compensan con creces.

En los días malos tiene el autismo muy subido y todo con él se hace un mundo. Se puede poner a chillar de repente y no sabes por qué o sentarse en el suelo en mitad de la calle y balancearse con fuerza mientras balbucea algo en arameo que parece un conjuro. Estos días son los peores, noto  como me acechan todos los pensamientos negativos del cosmos y es jodidamente difícil ser optimista en un día así. Me entran ganas de huir corriendo y no parar hasta oír hablar en portugués. Eso sería útil para mis glúteos, pero no ayudaría lo más mínimo a mi hijo. Así que no tengo más opciones que echarle huevos, poner los cojones encima de la mesa, respirar hondo, acercarme a mi hijo, sonreír y viajar hasta la galaxia far far away en la que se está cobijando.
No sé qué nos deparará el futuro porque Leo aún es muy pequeño. Lo que sí sabemos es que nos esperan días de todos los colores y que los caminaremos todos, porque cuando llegas a este río, atraviesas este puente. 

Si estás leyendo esto con un nudo en el estómago porque tienes sospechas de que tu peque puede tener autismo, muévete ya, en el mejor de los casos si descartan el autismo quedaréis aliviados y en el peor de los casos si lo confirman os darán recursos para ayudarle y eso también os aliviará.

Y sí, se puede ser feliz. Porque nuestro hijo Leo tiene autismo, pero seguimos sonriendo, seguimos siendo optimistas y seguimos follando siendo felices J

Feliz día del Autismo a todos los pajaritos azules y a todas sus familias.


martes, 20 de febrero de 2018

De Madrid al cielo.

Hace dos semanas pasaste un fin de semana en Madrid de furcieo desconnecting con tus amigas.

Todo el mundo necesita de vez en cuando hacer un parón en la vorágine del día a día para descansar y cargar pilas de la manera que sea. Hay gente a la que le gusta ir a un spa o hacer un viaje, otros coleccionan mapaches por tamaños o estudian el cambio del pelaje testicular del macaco común; y a ti te resetea el disco duro hacerte un bicho-bola con tus dos hermanas de otros padres. Beberte hasta el agua de las alcantarillas también.

Así que dicho y hecho, ya tocaban las 24 horas de Le Blonde: 24 horas non stop sin hijos, ni marido, solo con tus dos mejores amigas en Madrid. Fantástichen, ¿qué podía salir mal?

Pues mal no sabes, pero salir salió: Fue bajar del AVE y salirte la madre de todas las almorranas en la trastienda. Olé ahí.

Menos mal que solo estuviste 24 horas porque a las 6 horas de poner un pie en Madrid ya te habías bebido dos botellas de vino, hecho un tattoo y conocido una hemoamiga.

Menos mal que se necesita más que la aparición por generación espontánea de los morros del negro de "Only you" en tu culo para joderte un fin de semana de furcieo. Así que tu badass, tu hemoamiga y tus dos hermanas de otros padres decidisteis, a tus casi cuarenta palotes, haceros un tatto, vuestro primer tattoo chispas.

Como tres adolescentes os plantasteis en el primer sitio del centro de Madrid con buenas referencias en Pinterest, diseñasteis el tatto y os dispusisteis a entrar en el colectivo de gente molona tatuada por la puerta grande: chillando como ratas histéricas de la emoción.

Te dijo el chico que por la zona te iba a doler un poco, así que te acomodaste para llevar el dolor lo mejor posible y de repente notaste como un cosquille....zzzzz...zzZZzzz.....

Al cabo de un rato cuya duración no recuerdas pero que te supo a gloria bendita, una voz te despertó: "¿Te has dormido? ¿No te ha dolido?"

A lo que limpiándote el chorrillo de baba le respondiste que dolor es pisar una pieza de lego descalza, que  estar tumbada en una camilla sin hijos orbitando era un puto milagro que no podías desaprovechar.

Por la noche fuisteis a un  antro de furcieo para todos los gustos de lo más divertido, en Hortaleza, donde estuvisteis seis horas non stop de bailoteo. Tus amigas te disfrazaron de millenial y ni tan mal oye, con la boca cerrada y el monedero guardado parecías millenial y todo. 
Sí, me pasé la noche entera ebria y como una subnormal diciéndole a todo el mundo que me había hecho un tattoo, 
como si hubiera hecho algo inaudito para el hombre. SUB-NOR-MAL.


A la que abrías el monedero para pagar copas quedaba a la vista tu Hall of fame portátil con las fotos de tus tres rumanitos apadrinados (aka hijos) y el aura de millenial se desvanecía. 

Boris, Dimitri i Nikolai XD
Imposible identificar al gemelo con autismo con esas caras (...) 

Los dos chupetes que llevaste todo el fin de semana en uno de los bolsillos del abrigo también te recordaron constantemente de dónde venías y hacia dónde iríais tú y tu resaca al día siguiente.

24 horas de vino, copas, risas, tattoos y muchos abrazos con tus dos hermanas de otros padres le resetean a cualquiera la vida. Volviste con las pilas físicas al 30% porque no paraste y apenas dormiste, sin poderte sentar por culpa de la puta almorrana pero con las pilas emocionales a tope y preparadas para afrontar los próximos embistes de la vida. ¡Seguimos! :-)