lunes, 2 de abril de 2018

2 de abril: Día Mundial del AUTISMO

TEA, Trastorno del Espectro Autista, es el cajón de sastre donde se meten todas las afectaciones del neurodesarrollo. Se manifiesta en los primeros años de vida y engloba diagnósticos relacionados con el déficit de comunicación y dificultad para integrarse socialmente entre otros muchos. La afectación puede ser desde leve hasta severa.

Hola. Me llamo Alba y tengo tres hijos, un marido con infinita paciencia, una aversión patológica a la cocina, una enfermiza obsesión por todo lo nórdico y un gemelo con un diagnóstico de TEA.

Este 2 de abril me hace especial ilusión porque no es que me afecte un poco, es que el año pasado la vida nos dio una ostia a mano abierta, que ni faltó mano ni sobró cara.

Hoy me apetece contar mi cortita hasta la fecha, pero intensa de cojones, relación con el autismo. Vaya por delante que no soy experta en autismo, solo soy experta en mi hijo que tiene autismo, como bien dice Melisa Tuya del blog una Mamá Reciente (altísimamente recomendable).

Mi hijo con autismo tiene 3 años y 3 meses y se lo diagnosticaron con 2 años y medio. 

Mentiría si no reconociera que me toca soberanamente los cojones que mi hijo tenga TEA, me los toca, mucho, intensamente, y a dos manos. También me los toca que tengan la gripe o que se carguen a Ragnar en Vikings, pero el TEA me los toca bastante más, soy muy de que me toque los cojones lo que sea que afecte o complique la vida de mis hijos. Y la de mis vikingos.

Empecé a percibir “cosas” con Leo cuando los gemelos tenían 9 meses. Se balanceaba de un modo que no me gustaba, ese balanceo tenía un “yoquéséquequéséyo” pero NO. Soy psicóloga de formación pero no de vocación y puedo asegurar que no era “deformación profesional” ni sucedáneo. Era el súper poder de madafaca detecta-jodiendas que se activa en cuanto te quedas embarazada y que yo no se desactiva jamás.

A todo aquel que le hacía el comentario sobre el balanceo de Leo reaccionaba del mismo modo. Mirada de desequilibrada mental a mi persona y comentario de: “es muy pequeño, dale tiempo, no te obsesiones, cada niño tiene su ritmo, no le observes tanto”.

En mi cabeza entonces me ponía en modo dramaqueen: "¿Perdona? ¿Qué no le qué? Es mi HIJO, carne de mi carne, mi propósito en esta vida no es otro que hacer ventosa OBSERVÁNDOLO, él y sus hermanos son mi mayor creación. Luego sí, le observo a todas horas, y lo gozo."

El balanceo desapareció a los 18 meses (¡bien!) pero al cumplir los dos años apareció de nuevo (¡mal!), con más intensidad y acompañado de movimientos repetitivos de manos y brazos.

Cuando tu séptimo sentido de madafaca detecta-jodiendas te susurra al oído que algo no va bien, escúchalo y ponte manos a la obra. Ignora los comentarios desalentadores de tu entorno: "que lo vas a etiquetar sin necesidad, que es demasiado pequeño, que no se puede hacer un diagnóstiBLABLABLABLA….hablachuchoquenoteescucho…".

No lo dicen con maldad, es pura ignorancia, pero muy peligrosa porque es lo que tu cabeza quiere oír y te inhabilita totalmente. Tienes que escuchar a tu instinto, coger a tu hijo, tu culo y buscar ayuda profesional que le valore adecuadamente y que a ti te saque de la paranoia de conjeturas en la que vives. Cada minuto cuenta, por él y por tu salud mental.

Coincidió el segundo aniversario de los gemelos con que el CDIAP de la zona nos dijo que quería evaluar a Leo porque habían visto “algo”. Aquí, AQUÍ se me encogió el culo al tamaño de una canica y empecé a encomendarme a todo lo que sabía, que es más bien poco dada mi naturaleza agnóstica. El Padre Nuestro 3.435 veces y pedirle milagros a Odín, el Padre de Todos. Ese es mi repertorio particular de oraciones. Éste fue el primer encogimiento oficial de esfínter porque alguien más había percibido ese ALGO, ergo NO estaba loca, que no dejaba de ser un pequeño rayo de esperanza en mi fuero interno: que no hubiera nada y sólo me estuviera volviendo majareta perdida.

El CDIAP se puso manos a la obra pero dado el nivel de saturación del personal, la lentitud que provocaba en el proceso de valoración y mi nivel de ansiedad ausencia de paciencia decidimos buscar un centro especializado y activar una segunda vía en paralelo.

En mi interior sabía que Leo tenía TEA pero una pequeñísima parte de mi no paraba de decirme: “¿Y si no??” y esa pequeñísima parte era lo suficientemente cansina y porculera como para que viviera en un bucle infinito de tortura mental.
Estaba en este orden: muy preocupada, después enfadada, indignada, triste y acojonada. Todo junto. Una auténtica bomba de relojería. Igual estaba bien incluso un poco de subidón, como de repente rompía a llorar desconsoladamente ante la inocente pregunta de “¿Cómo estás?” de una vecina. Muy inestable, como una adolescente en un concierto de Justin Bieber que no sabes si lo está gozando o sufriendo.

Esos “Y si no” me han hecho más daño que las altas expectativas que Vikings me ha creado entorno al comportamiento empotrador del nórdico común.

Esa fue la peor parte, la espera, la incertidumbre y las búsquedas suicidas en Google a las 3 de la mañana. Eso minva la psique de cualquiera. Y las relaciones de pareja, porque aunque en esta casa se necesita más que un hijo con TEA para dejar de follar, estábamos los dos muy tensos y susceptibles.

Y por fin llegó.

El diagnóstico. Un informe de 23 páginas detallando todas las pruebas que le habían hecho a Leo, con el detalle de todos los resultados y sus métricas.

Empecé a llorar a las 11 de la mañana y paré a las 12 de la noche con el tercer gintonic. Era viernes víspera de San Juan y esa noche nos emborrachamos los dos. Pero bien además. 

El lunes volvimos a la consulta para definir el plan de acción y agendar las sesiones de trabajo con Leo. Volví a entrar llorando y para mi sorpresa, salí inmensamente aliviada. Ya teníamos fecha para empezar a trabajar y ayudar a Leo y eso me reconfortó de una manera que pensaba que nada podría hacerlo. De repente sentí como la mochila se descargaba y aparecía luz al final de un camino que se nos había antojado más negro que el ojete de un orco en Mordor, oscuro y sin salida.

Ahora Leo tiene 3 años, 3 meses y unos indomables rizos rubios no aptos para cardíacos que derriten corazones de piedra con sólo mirarlos. Han pasado 10 meses desde el diagnóstico y avanza perfectamente, la terapia temprana da sus fantásticos frutos.

Tiene días buenos, días malos y días de mecagoenlaostiaputa me quiero morir. Pero estos últimos son los menos.  Y los buenos que son los más habituales, los compensan con creces.

En los días malos tiene el autismo muy subido y todo con él se hace un mundo. Se puede poner a chillar de repente y no sabes por qué o sentarse en el suelo en mitad de la calle y balancearse con fuerza mientras balbucea algo en arameo que parece un conjuro. Estos días son los peores, noto  como me acechan todos los pensamientos negativos del cosmos y es jodidamente difícil ser optimista en un día así. Me entran ganas de huir corriendo y no parar hasta oír hablar en portugués. Eso sería útil para mis glúteos, pero no ayudaría lo más mínimo a mi hijo. Así que no tengo más opciones que echarle huevos, poner los cojones encima de la mesa, respirar hondo, acercarme a mi hijo, sonreír y viajar hasta la galaxia far far away en la que se está cobijando.
No sé qué nos deparará el futuro porque Leo aún es muy pequeño. Lo que sí sabemos es que nos esperan días de todos los colores y que los caminaremos todos, porque cuando llegas a este río, atraviesas este puente. 

Si estás leyendo esto con un nudo en el estómago porque tienes sospechas de que tu peque puede tener autismo, muévete ya, en el mejor de los casos si descartan el autismo quedaréis aliviados y en el peor de los casos si lo confirman os darán recursos para ayudarle y eso también os aliviará.

Y sí, se puede ser feliz. Porque nuestro hijo Leo tiene autismo, pero seguimos sonriendo, seguimos siendo optimistas y seguimos follando siendo felices J

Feliz día del Autismo a todos los pajaritos azules y a todas sus familias.


23 comentarios:

  1. Pues rubia. Vamos. Quiero ver a ese gemelo tuyo a los 35 como mi cuñado dándolo todo. Y a ti de Gintonics, vikingos y empotradores en 30 años igual de fuerte.
    Besotes!!

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  2. Qué coño te digo, estoy llorando, vivan los corazones azules y sus maravillosas familias 😘

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  3. Jo rubia, a seguir luchando. Un abrazo apretao y feliz día.

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  4. Tus vitwingos son de la edad de mi rubio. Clavada. Recuerdo descojonarme leyendo el comparativo entre tu hermana embarazada y glamourosa y tu barrigolo gemelar, que al lado del mío era una avellanita seguro! Feliz día del autismo, hermosa. Esto de ser animosa y fuerte es una leche pero iqué le vamos a hacer! Otras son cosas peores :) (Rubias de bote, o que sus tesoros no tengan rizos...el horror!)

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  5. Ets una valenta! Per viureu, per explicar.ho, per possar.li dos collons i una gran dosis d.humor 😊
    Entenc molts dels moments q expliques pq jo tambe tinc ocellets blaus a casa... Una puta merda! Si senyor, ja ho he dit! 🤐
    Ets fantastica, no deixis d.escriure aquest blog, em serveix molt per donar.me anims i intentar ser possitiva tot i lo capritxosa q ha estat la vida amb nosaltres

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  6. Gracias por compartir tu experiencia. Por abrirte en canal. No puedo imaginar cómo fue vivirlo, pero olé por tus dos cojones para enfrentarlo. Un abrazo.

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  7. Te admiro. De verdad que te admiro y me quito mil veces el sombrero ante ti y ante el precioso y dulce minivikingo de rizos rubios.💙

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  8. Gracias por compartir vuestra historia con ese humor tan característico que portas. Me ha encantado.

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  9. Qué bien contado. Ojalá sigáis andando el camino con esa fuerza y entereza. Mucho ánimo y a disfrutar de los días buenos.

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  10. Ya era muy fan de ti y tus stories vikingos pero con este post, la manera de expresarte y de afrontarlo todo...ahora soy fan pero de póster y todo.

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  11. Me quito el sombrero por la forma en que lo cuentas, te sigo desde hace muchísimo tiempo y siempre me sacas varias risas y sonrisas incluido hoy. Por qué se lo duro que es contarlo, pero mucho más vivirlo; contarlo de esa manera, la tuya tan característica, hace que sea vea más fácil.
    Ánimo y a seguir.

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  12. Es lo más requetebonito (sin dejar de ser divertido, como siempre) que he leído en un día como hoy.
    Gracias por compartirlo y hacerlo así. Fuerzas en los momentos más grisáceos que azulados!

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  13. Qué maravilla de post desde las entrañas y a tantas familias que vas a ayudar cuando lo lean. Eres fuerte y eso ayudará a Leo. Muchos besos

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  14. Todo mi cariño prima. Eres la rehostia, vas a ayudar a muchos contándolo tan bien, tan sincero, tan directo, con tanto humor...eres una crack, y sois un ejemplo a seguir, de verdad. Tus pequeños han tenido mucha suerte con vosotros, y al verrés también. Muchas gracias.

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  15. Se puede decir más alto, pero no más claro. Igual un poco más brusco de lo que estoy acostumbrada a leer, pero muy sincero y admirable. Mucho ánimo en tu camino porque si paciencia nos hace falta a todas las madres a paladas, a vosotras os hacen falta a camiones. Y la verdad es que sí, que todas en algún punto nos entra el hipocondriaquismo y nos planteamos y sis para un lado y para otro.

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  16. Admiro mucho tu manera de afrontar y contarlo todo como solo tú lo haces. Siendo así, nunca te será imposible sobrellvar un mal día. Mucha fuerza!!
    Fdo. Una admiradora tuya que se descojona con tus stories de Instagram

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  17. Ya sé que eres agnóstica, me da igual. Dios encarga sus peores batallas a sus mejores soldados. Leo tiene mucha suerte. Besiños!.

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  18. Gracias por contar esta historia tan personal.
    Mucha fuerza , un abrazo muy grande.

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  19. Nuestro caso no es autismo, mi mellizo tiene TDAH y telita también. Pero bueno, p'alante que no queda otra.

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  20. Qué decir, eres única explicando las cosas tal cual las sientes y las afrontas. A seguir sonriendo!!!
    Muas!

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  21. T anava a dir que totes les mamás tenim dies negres, amb fills sense tea, però penso que no poder connectar amb el teu fill deu ser una de les coses més tristes del mon... Vull creure en tot cas que els superpoders que tenim les mares et permeten portar-lo de tornada d aquesta galàxia llunyana en la que dius que es refugia (per cert quina il·lustració més bonica, pel que representa...per emmarcar vaja). Perquè el si que tinc clar es que el que pot fer l amor no ho aconsegueix res més, i sobre tot si és amor de mare, i això està clar que el teu fill ho te a carretons
    Una abraçada virtual
    D.

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