jueves, 2 de abril de 2020

Día Internacional del AUTISMO: Confinamiento in a blue haus.

No sabes cómo lo lleva la gente en sus casas pero en ésta nuestro bombón TEA Leo es el que antes se ha adaptado al confinamiento aunque le está pasando factura, como a todos.

Hombredepacienciainfinita y su metabolismo caribeño no está muy estresado la verdad. La última vez que se estresó fue en 2014 cuando supisteis que venían gemelos pero le duró lo que tardó en empezar a buscar coche nuevo, una hora escasa. No has conocido en la vida persona con mayor nivel de adaptación a los devenires de la vida. “¿Qué hay quedarse en casa? Pues nos quedamos. ¿Qué hay que joderse y aguantarse? Pues nos jodemos y nos aguantamos, ea.” Y cuanto más caribeño él, más napolitana tú (atacá).

Jomío va como alma en pena porque “no ir al colegio es un rollo” pero si le susurras “pleisteison” al oído se le pasa todo de golpe. Magia.

Massimo es el más feliz de todos. Sabe que hay un virus que “ze llama coronaviruz pero no te preocupez mamá porque loz leucozitoz ze comen a loz viruz” y se queda tan pichi. Y tú te lo comes a él. Es el mismo que te lanza besos desde el cagadero en plena faena: “Mamá … plof ... plof … te mando trez bezitoz: uno muaks … plof ... doz … muaks … plof … plof … i trez muaks. Trez bezitoz”.

Y tú lo llevas regulero. Estás haciendo algo que nunca te ha gustado y siempre has evitado: teletrabajar. Pero aquí estás, teletrabajando en tres husos horarios distintos y haciendo vídeo llamadas con niños entrando y saliendo y pidiendo disculpas por la estereotipia de fondo de tu hijo (que no es que te tengas que disculpar pero te hace sentir mal porque te recuerda que hay un niño autista que requiere tu atención y no se la estás prestando así que también te disculpas con tu hijo). ¿Sentimiento de culpa tú? , solo todo el día.

Con la presión además de tener la obligación moral de mantenerlos vivos, sanos, aseados y bien alimentados. Lo de licenciados en Ingeniería, Matemáticas, Cross Fit y Bellas Artes a través de las redes sociales lo dejas para el próximo confinamiento en el que los tres tengan pelos en los huevos.

Y Leo… ay Leo. Todos deberíamos ser un poco más como Leo.

Leo tiene 5 años y es autista.

La primera semana tuvo una crisis. Le sacasteis a pasear por el campo y fue peor porque después no quería volver y como tuvo que volver, volvió hecho un basilisco y costó mucho calmarlo.

Desde entonces no ha vuelto a tener ninguna crisis ni ha vuelto a salir de casa y ya lleváis tres semanas. Crees firmemente que él mismo pensó "para la mierda de paseo que puedo dar, mejor me regulo la ansiedad yo solo". Y de momento parece que funciona...

Le ha aumentado la estereotipia a niveles estratosféricos pero como le ayuda a regularse, bienvenida sea. Mientras no eche a volar y no invoque a ningún ser maligno con esos movimientos extraños de manos mientras susurra cosas en malayo, todo bien.

Cuando está inquieto se llena la bañera, se echa un bote de gel para hacerse espuma, se mete y juega hasta quedarse arrugado como una pasa. La factura del agua va a ser épica. Pero bienvenida sea también la factura del agua y los botes de gel como terapia alternativa.

Se puede bañar hasta 3 veces en un día. Volverá a la escuela salvaje perdido pero con los huevecillos relucientes.
Estampa familiar diaria. Autista zen, normotípicos de bofetada.

Algunas noches llega exhausto a la cama y es por la autogestión de su nivel de ansiedad, se regula todo el tiempo y eso le agota. Pero os está haciendo la vida más fácil al resto de la familia. Sabes que no lo hace pensando en vuestro bienestar antes que en el suyo propio porque es muy pequeño pero lo está haciendo, y eso dice mucho de su capacidad de gestión emocional y de su naturaleza humana. Nos tiene bastante impresionados. A ti te tiene total y absolutamente enamorada.

Si se cabrea (tiene dos hermanos maestros en el noble arte de dar por culo) suelta una patada con doble tirabuzón al aire o un grito, pero no es un niño que se enrabie fácilmente (también tiene metabolismo caribeño) y enseguida busca abrazo y consuelo en ésta, la que escribe, que procede a cagar amor con su consiguiente “engarrapiñamiento” de almorrana.

En definitiva, os está dando una lección antológica de cómo vivir un confinamiento doméstico sin montar ningún drama teniendo todos los motivos y licencias para montarlo.

Lo dicho, todos deberíamos ser un poco más como Leo.

Feliz 2 de abril 
Día internacional del autismo. 

Aunque para nosotros todos los días son 2 de abril.
Leo celebrando el autismo dónde y cuándo le apetece.




miércoles, 25 de diciembre de 2019

2010 - 2020: La década prodigiosa.

Lo que dan de sí 10 años...

Un día eres joven y diez años después tienes tres hijos, una nevera americana y un detector de gilipollas a distancia, que no todo va a ser malo con la edad.

Entraste en 2010 recién casada, joven, lozana y ovada como una galera. Rebosando hormona loca por todos los poros de tu piel e ignorando por completo la que se te venía encima con la maternidad.

En abril de ese año nació Jomío y con él este blog. O exorcizabas escribiendo o matabas a alguien. Lo primero no traía consecuencias legales, de momento, y lo segundo ensuciaba.

Y durante esta década, que ha coincidido con tu aterrizaje en la maternidad, has aprendido algunas cosas. Como que tus básicos de supervivencia de antes de ser madre no tienen nada que ver con los de después de ser madre. Antes de ser madre de dragones no podías prescindir bajo ningún concepto de tiempo para ti, MUCHO tiempo para ti (aunque no recuerdas para qué cojones necesitabas siempre más tiempo para ti si tenías todo el del mundo :o).

Desde que tus rubios hicieron acto de presencia, tus básicos de supervivencia han evolucionado y ahora no puedes prescindir bajo ningún concepto de:

Leche, patatas, huevos, yogures y galletas. Antes os quedáis sin papel de váter y os limpiáis el culo con las cortinas, a que falte alguno de los básicos alimenticios de tus hijos. Porque ante hambruna inminente, por aquí se comen al hermano más débil, seguro.

Otros aprendizajes fruto de la maternidad no menos importantes han sido que dormir, follar, cagar a solas, ponerte mascarilla en el pelo, depilarte las dos piernas el mismo día, tener vida social, llevar tacones, ir a la peluquería y llevar el coche limpio está sobrevalorado.

Que las toallitas infantiles limpian tanto la mierda de un culo radioactivo como la de un horno.

Que las señoritas del turno de noche de urgencias pediátricas se llaman María Cinta y Mari Carmen.

Que si se te tiene que olvidar algún hijo en la escuela que sea el mayor que sabe volver solo a casa.

Que llevar a los tres conjuntados, repeinados e ideales de la muerte no está hecho para ti, que con que lleven una parte de arriba y una de debajo de su talla y de la estación del año correcta te conformas. Ya se peinarán en el instituto.

Pero sobre todo has aprendido que pretender ser igual que el resto del mundo es una supina gilipollez.

Porque en 2014 aterrizaron los gemelos en vuestra familia y con ellos un diagnóstico de autismo. Y lo que en un principio se os antojó un gran problema, se convirtió en catarsis.

Como si se os cayera una venda de los ojos y alguien apagara el extractor de la cocina, de repente todo lo visteis y lo SENTISTEIS claro como el agua: todos somos diferentes. ¿Y QUÉ?

No haces apología del autismo ni lo pretendes. Nunca pediste ser una autismom pero lo eres. No pediste un hijo autista pero lo tienes, y no puedes quererlo más porque no sabes querer más.

Siendo madre aprendes muchas cosas, siendo madre de un niño con necesidades especiales aprendes las mismas cosas pero con más intensidad y de un modo más desordenado e impredecible.

Siendo autismom no es que hayas aprendido a abrazar el caos, es que te has casado con él, has aprendido a sentirte cómoda sin tener el control de NADA y a decidir y amoldarte según van sucediendo los hechos. Si esto no es supervivencia en estado puro tú ya no sabes..

A raíz del autismo de Leo también has aprendido que hay ciento doce direcciones prohibidas en Iaioland y que el alfabeto de los campeones es el cirílico.

Que no hay espíritu más LIBRE que el de un niño autista.

Que igual que no hay dos niños iguales, no hay dos niños autistas iguales.

Que autista es solo uno de los muchos adjetivos que describen a tu hijo. También es inteligente, observador, decidido, tragón, feliz y bailarín.

Que tienes una capacidad de contención de impulsos asesinos nivel PRO que ignorabas por completo. Impulsos generados mayoritariamente por la falta de empatía en el mundo, no por tu hijo.

Que es muy difícil pedir ayuda y dejarte ayudar porque supone reconocer que eres incapaz de llegar a todo (y una tiene su orgullo) pero que cuando lo haces recuperas tu espacio, tu salud y tu vida personal. Lo que beneficia muchísimo a tus hijos (y marido) por tenerte más contenta y relajada.

Que a veces hay que llorar hasta decir basta para poder seguir riendo.

Que el humor es tu salvavidas. Y que le agradeces a este cerebro tuyo la capacidad que tiene que de ver lo cómico en las situaciones más controvertidas.

Que contra todo pronóstico el autismo de tu hijo te ha traído paz porque has aprendido a escoger tus batallas.

Y que no todos los ángeles tienen alas: Sandra, Inés, Cora, Bego, Rosmarí, Joana, Alba… GRÀCIES per estimar tant la vostra feina i estimar tant els nostres fills.

Que el 2020 venga cargado de salud, empatía y ángeles sin alas. 

Felices Fiestas y Feliz 2020

Bon Nadal i Feliç 2020

Árbol de Navidad IDEAL para nuestra familia, por la única e irrepetible artistaza Idoia Iribertegui que le digo "eh tú" y plasma en una ilustración a la perfección lo que SIENTO en ese momento. Y encima me pone pelazo.
Nena, esta conexión no es ni medio normal, ¡por muchos "dibus" más!

lunes, 14 de octubre de 2019

Rubia al agua.

Como has seguido en tu empeño por mejorar tu marca en natación y querías conseguir hacer 40 piscinas sin vomitar y todas en la misma franja horaria, decidiste hace dos semanas ir a nadar cada mañana a las 7. Con un par.

Te bastó solo un día para darte cuenta de que las 7 de la mañana NO es tu mejor hora para nadar, ni para hacer nada que requiera del uso de medio neurona.

Llegaste a las 6:55 a la puerta de la piscina y te encontraste una horda de abuelas septagenarias con una energía que no era ni medio normal.

Eras la más joven con diferencia. Y la que más atontada estaba. Todas hablando por los codos, dicharacheras, súper activas y tú arrastrando los nudillos por el suelo bostezando sin parar.

En el festival de dentaduras postizas y lacas que se convirtió el vestidor trataste de no hacer contacto visual con ninguna porque eras consciente de que te habías metido en la boca del lobo. Septagenarias jubiladas con carne fresca cerca, demasiado irresistible como para no abordarte.

- Uy, una nueva ¿vienes a clase de aquagym?
- No. Vengo a nadar.
- ¿Es tu primera vez?
- ¿Nadando o aquí?
- Nadando, que ya te he visto aquí alguna vez cuando traes a tus gemelos.

Las maravillas de iaioland, done el anonimato brilla por su ausencia…

- Más o menos.
- Es la mejor hora, así ya después tienes todo el día para ti. Además ahora hay muy poquita gente.
- Normal, la gente sin tara mental está en su cama.

Se te escapó. Primera sospecha de que las 7 de la mañana no es tu mejor momento, tienes el córtex cerebral demasiado dormido como para controlar la conexión cerebro boca.

Lo que viene siendo nadar en el agua fue bastante bien, así que al terminar saliste sintiéndote poco menos que Michael Phelps y te metiste en el vestidor en busca de tu bolsa que misteriosamente localizaste en un banco distinto de donde la habías dejado. No le diste importancia pero al abrirla te encontraste un bote de desodorante AXE y del baño salió un señor con una toalla ala cintura y pelos en todo el cuerpo menos en la cabeza. WTF.

Me parece que te has equivocado de vestuario.

MECAGOENLAPUTA.

Quieres pensar que el error de vestuario se debió a que aún estabas dormida porque no puede ser que seas tan gilipollas como para meterte en la cueva de los alfas con el olor a chotuno que emanaba a leguas.

Por lo que sacaste algunas interesantes conclusiones:

- Que cuando estás dormida piensas en voz alta.
- Que el cloro anula la capacidad olfativa de manera selectiva. Porque el olor a choto del vestidor alfa no lo notaste pero el de los pedos del colega de carril te lo comiste en cada piscina.
- Que tienes el don de compartir carril con el que se tira pedos o con el que se ducha en Baron Dandy.
- Que ya sabes porque no se tira nadie de cabeza en la piscina porque lo hiciste y casi te tienen que desincrustar las gafas del lóbulo frontal.
- Que no puedes tirar de los básicos de Decathlon porque después confundes tu bolsa con la de otra persona.
- Y que a las 7 de la mañana lo que mejor sabes hacer es dormir.

Pero vas a seguir nadando porque estás mucho menos crujiente. Por la tarde eso sí.




lunes, 23 de septiembre de 2019

Familia al agua.

Debido al gen kamikaze de tus gemelos que no tienen ni repajolera idea de nadar ni de flotar pero aún y así, se han pasado el verano tirándose al agua al grito de jerónimo provocando tsunamis e ictus a su madre a partes iguales, este año habéis decidido apuntarlos a natación. O lo que es lo mismo, a clases de cómo sobrevivir en un entorno acuoso dando por culo lo justo y necesario.

Y como vuestra rutina semanal extraescolar es una locura de sesiones de terapias varias que divide a la familia en varios equipos habéis decidido convertir la clase de natación en una sesión familiar de piscina. Los cinco al agua. Los gemelos con la monitora y el resto a nadar en las piscina grande, seguido de jacuzzi y merendola posterior todos juntos.

La parte de jacuzzi y merendola la claváis. La de nadar ahí vais...

El padre nada habitualmente así que no cuenta. Lo hace bien y es aburrido. Lo único remarcable es su cuerpo serrano embutido en un bañador de la colección fardahuevo otoño-invierno.

Jomío se defiende. Tiene un estilo a medio camino entre el monstruo del lago Ness y un caniche, pero por ti con que no se ahogue si cae al agua y sea capaz de dirigirse a sitio seguro te conformas, no necesitas que sea Michael Phelps.

Con los gemelos empieza el show. Massimo en la piscina muta en Sor Massimo y Leo en la kale borroka son su flequillo cortado a lo leñador por estas manitas tuyas que a veces deberían estar más quietas. Pero como son dos y las cosas que van en pares hacen gracia, pues son graciosos. 

Te daba pánico atroz el momento de ponerle el gorro y las gafas a Leo pero se deja sin problema. 
Eso sí, en cuanto ve que ha terminado la clase le falta tiempo para quitárselo todo.


Cuando conociste a la monitora te dijo que le hacía mucha ilusión tener a un niño autista porque iban a aprender un montón los dos. Y tú con eso YA. Le diste un abrazo más "apretao" que el tapón de una gaseosa y te recordó que aunque hay mucho gilipollas suelto en el mundo también hay mucha gente bonita y que hay que arrejuntarse con estos últimos.

Hasta la fecha las clases van bien, lleváis tres y de momento no se ha ahogado ninguno, no ha aparecido ningún ñordo flotando en la piscina y la monitora sigue manteniendo las constantes vitales estables. 

Se quedan contentos y si ningún miembro de la familia entra en su campo de visión todo fluye. La semana pasada todo fluía hasta que Jomío se acercó a verles y ellos le vieron a él. Y si en casa Jomío es su torturador de cabecera y huyen de él a todas horas, allí berrearon como gorrinos por poder ir con él a descalabrarse en la piscina grande.

Por suerte quedaban cinco minutos para que finalizara la clase y pudiste hacer acto de presencia para calmar a las fieras. En tu cabeza sonó música celestial y un haz de luz del cielo te iluminó como la salvadora que eras que para tu estirpe, en la realidad ambos pichones se pusieron a chillar como ratas histéricas cuando trataste de sacarlos del agua porque no te reconocieron. Tuviste que quitarte el condón de la cabeza, la cinta, las gafas y los tapones para que identificaran a su progenitora. 

Lo que te lleva al siguiente punto: tú. 

Eres un cuadro acuático. Tus antecedentes con la piscina muy halagüeños no son, he aquí la prueba.

Pero el embarazo de los "repes" te dejó de recuerdo una bonita diástasis de caballo a la que has bautizado como Sagrario. Y Sagrario se encarga de recordarte a todas horas que tienes tres hijos y un bonito puñado de lumbares que parecen un congreso de reggetoneros descoordinados.

Así que consciente de que tan cierto es que la natación es el deporte más completo, como que la tierra es redonda y que las vacunas no causan autismo, que has decidido ir por las mañanas a nadar para meter de una vez por todas a Sagrario en cintura, nunca mejor dicho.

Pues bien.

El primer día tuviste que parar de nadar porque pensabas que te estaba dando un infarto. El corazón lo tenías totalmente desbocado y los brazos te ardían, literalmente. Llegó un momento en el que no podías quitarte las gafas de la cara porque no podías levantar los brazos. Te quedaste en un rinconcito de tu carril para dinosaurios tratando de recobrar el aliento, los sobacos y la dignidad mientras veías a todo cristo pasando delante de ti nadando sin parar.

Después de 45 minutos al baño maría (porque eso no era agua, era caldo) y de 18 piscinas que dolieron como 800, saliste de la piscina arrastrando los nudillos como las orangutanas y bien cenada, de tanta agua con pelos como tragaste. 

Eso sí, ya no te dolía la espalda, te dolían los brazos, los sobacos (¿desde cuándo los sobacos pueden doler y doler tanto????), los hombros, la cabeza, los ojos, los oídos y un gemelo (no vástago) por culpa de un calambre. Por lo demás, como nueva oye.

Que sí, que la natación es el deporte más completo. Te deja completamente inútil.

A partir de ahora te pondrás el desodorante en las ingles, te vestirás con los pies y escribirás con el culo. Y si a Leo le da una crisis autista y tienes que cogerlo en brazos, lo cogerás con la boca como las leonas.



miércoles, 15 de mayo de 2019

A la tercera va la vencida.

Crees, CREES que ya puedes comprarte la camiseta de “Yo sobreviví a la operación pañal de mi hijo autista”.

Si no viene Murphy con un giro inesperado de los acontecimientos, que todo podría ser ¿¿eh, Kalheesi??, parece que la operación cagato infinito podría estar dando sus frutos.

Hasta la fecha, de todas las batallas con el autismo de Leo la operación cagato infinito ha sido la más peleona, farragosa y apestosa.

La odisea comenzó en verano de 2017, antes de empezar en P3. Culpa tuya por querer entrar en los estándares de “sin pañal antes de los 3 años” porque ni tus hijos estaban preparados ni el colegio te lo estaba exigiendo. Cagada tuya y solo tuya. Y como el karma existe, las consecuencias de tu mala decisión no se hicieron esperar, te pasaste todo el verano recogiendo boñigas y el sofá se convirtió en un compostero.

Y se supone que deberías haber aprendido la lección, ¿no? Los cojones.

Verano de 2018. Volviste a las andadas porque “ahora sí, ahora seguro que sí". Y no, tampoco, para nada. Otro verano oliendo a "L'eau de la merde" y dándole al amoníaco por doquier. La única diferencia respecto al verano anterior fue que las plastas eran más grandes.

Así que este curso tus gemeliers empezaron P4 aún con pañal y el colegio sin chistar. “Tú tráenos pañales y toallitas y listos” fue todo cuanto te seguían diciendo. Y no te cansarás nunca de dar las gracias a la escuela pública a la que van tus hijos por todas las facilidades, por empujar siempre en vuestra misma dirección, por no poner nunca pegas y estar siempre dispuestos a que esto funcione y funcione bien. GRACIAS <3

En Navidades la tutora te sugirió que con Mass podíais hacer la prueba porque había estado mostrando interés en clase cuando los compañeros iban al baño. O estaba preparado o iba para voyeur. Y probasteis, y funcionó en dos días. En dos p u t o s días.

En dos días aprendió a controlar y a ir al baño solito cuando tocaba. Eso sí, lo de tirar la cadena, lavarse las manos y apagar la luz al salir ya si eso otro día.

Al menos ya tenías un gemelo en el lado de la luz, porque el otro seguía en el lado oscuro, muy oscuro, y apestoso que no veas la maldad que albergan los cuerpecitos adorables de tu estirpe.

Semana Santa 2019. La tutora te dice que por qué no probáis con Leo que cree que podría funcionar. Y tú como eres de la orden de la Santa Devoción al Maestro y lo que digan los profesionales de la educación va a misa, obedeciste.

Aprovechaste las vacaciones de Semana Santa en La Mancha para quitarle el pañal. Y escapes hubo pero también atinasteis alguno en el baño con su consiguiente algarabía, festejos y fuegos artificiales. Hasta una hora y media llegaste a estar en el baño con Leo a la espera del "chorrito amarillo".

Ahora lleváis casi un mes sin pañal y parece que la cosa va mejorando, la rutina del colegio ayuda mucho. El tema pipís está bastante controlado, incluso empieza a ir solo al baño cuando tiene ganas. Y como buen autista y amante de las rutinas, lo hace mucho mejor que su hermano: Leo siempre tira de la cadena antes  (no preguntéis, él es así de "net i polit") y después, se lava las manos, se las seca, deja la toalla hecha una boñiga en el toallero y apaga la luz al salir. ES MÁS, si mancha la taza del váter LA LIMPIA con toallitas. Cuatro años y es más diligente que su hermano de nueve. 

El tema Gran Kahuna no está tan controlado. Sigues limpiando boñigas pero has descubierto que el secreto está en ponerle calzoncillos de adamantium, que aguanten las majás de medio kilo que exorciza su ojito de Sauron. Así se queda toda la maldad concentrada y recogida en un mismo sitio y aunque el rato de comer mierda con las manos no te lo quita nadie, al menos no va dejando rastro por la casa. 

Por si a alguien le sirve de ayuda, la terapeuta de Leo os hizo una secuencia de pictogramas que os han ido de fábula. He aquí tu hombrecito recitando la serie. A grito pelado claro, que gracia tiene cantarlos si los del entresuelo no se enteran.


 "Limpia culete" dice, cada vez que le asoma una majá de medio kilo de maldad por el calzoncillo. 
"Limpia arma de destrucción masiva" debería de decir.


Esperemos que éste sea el principio del fin de la operación pañal.

lunes, 8 de abril de 2019

El eterno olvidado.

Dicen que es el hermano mediano, el que ni es el más mayor ni el más pequeño. En tu casa es el benjamín.

El mayor les saca casi 5 años a los gemelos y luce con orgullo la insignia de Big Bro y hace todos los honores cuidando y torturando a sus hermanos pequeños en su justa medida.

El mediano en vuestro caso es Leo. Vuestro leoncito azul le saca 4 minutazos a Mass y debido a su condición autista tiene toda vuestra atención, consciente e inconscientemente, dormidos o despiertos, sois un servicio 24x7 para él.

Y vuestro benjamín es el que se lleva la peor parte en esta casa. Y eso que con él también tenéis sarandonga evolutiva. Pero no es TEA y le saca bastante ventaja a Leo en ese aspecto, sobre todo en lo que a intención comunicativa se refiere. Pero como tiene problemas con el desarrollo del lenguaje y no sabe verbalizarlo correctamente lo externaliza con conductas muy disruptivas. Que no haya un minuto de aburrimiento en tu casa.

Lleva un par semanas especialmente porculero. Justo desde la noche en que Leo hizo puenting desde la litera de arriba con aterrizaje sobre barbilla abierta. 

Y tiene toda la lógica y toda la razón del mundo. Eres de esa clase de personas que no tiene plantas en casa porque se le mueren. Porque como no reclaman tu atención no las cuidas y se acaban muriendo. Tú has matado cactus y aloes veras que estaban en tu campo de visión diario. Si alguna noche has preparado la cena para los gemelos y se te da olvidado que tienes un tercer caníbal en casa ¿cómo no se te va a olvidar algo que ni se mueve?. Cualquier ser vivo que quiera mantener su condición de “vivo” viviendo a tu alrededor tiene que ser muy porculero o te olvidas de su existencia. Para eso la maternidad es perfecta porque si tienes un hijo te enteras, lo notas, LO SABES. Pero si tienes tres, uno preadolescente que no calla ni debajo del agua, otro TEA que te preocupa 24x7 y un tercero que ni una cosa ni la otra pues pasa que este último tiene todos los números de quedar tercero en el ránking de receptores de atención inmediata porque oh sorpresa, eres humana, tienes limitaciones y cometes errores.

El primer puesto en el podio de atención se lo lleva Leo, inevitable. Al menos mientras sea pequeño porque en un futuro este niño os va a dar sorpresas. Estás convencida de que sus “características” de autista bien gestionadas y en el contexto adecuado les puede sacar un provecho de la ostia. Ya quisieras tú esa capacidad de concentración cuando algo te interesa o esa capacidad de atención al detalle y de memoria. Este niño con vuestra ayuda va a ser lo que le va a dar la gana. Que speaker no querrá, eso seguro.

El mayor no tiene inconveniente en reclamar su parte de atención cuando la necesita. Que no es siempre ya que como buen pre adolescente necesita sus momentos de "déjame que tú de esto no entiendes" (sustituid "esto" por vestirse, peinarse, respirar...). Pero cuando la necesita la reclama con nombre y apellidos: "Mamá estás viajando mucho, te echo de menos, necesito estar contigo". Z A S C A a mano abierta y con onda onda expansiva. Y ale, a exorcizar el cargo de conciencia y a reorganizar agenda para poder pasar tiempo con él. Nada de "tiempo de calidad" que te suena a excusa vil, tiempo a secas. A tu hijo se la suda si cuando estáis juntos jugáis a Star Wars, si dobláis ropa o si coleccionáis mapaches por tamaños. Él quiere estar contigo y punto. Haciendo el qué es lo de menos y lo de más es someterte a un tercer grado sobre si preferirías pilotar un Ala-X o un Ala-Y mientras te soba todo lo que puede. Cosa que aprovechas porque en dos días querrá sobra a otra.

Pero Mass, aunque no es TEA, tiene problemas con el desarrollo del lenguaje, concretamente con la comprensión del lenguaje y por ende, con la expresión. Él se muere por hablar, y hablar habla, pero no entiendes nada o muy poco. Es la versión zopaz de 4 años con tirabuzones rubios de Yoda, pero más mono y menos verde. Y se dan muchas situaciones de frustración porque a veces no entiendes lo que necesita y se acaba enfadando y gritando. Porque Mass no sabe ni identificar ni expresar que lo que quiere es ración de padres. Él de repente se siente triste o frustrado o desamparado y se bloquea. Y se cabrea. Y todo se hace un mundo con él.

"Vamos, es hora del baño".
NO quiero.
"Venga quítate la ropa".
NO quiero. Quiero hacer piz.
Pues haz un pis.
NO quiero piz. Buaaaaaa (gritos, lloros y puesta en escena de drama grecorromano en el baño).

Tras un baño atropellado de lloros, intentos de fuga y dos dedos de agua en el suelo del baño acabas en el salón, con él encima de ti hecho un ovillo en su albornoz y besándote sin parar en cualquier parte de ti que pilla: mano, cara, brazo, cuello... Con los ojos rojos de haber llorado lo suyo y lo de sus hermanos y repitiendo sin parar "mami, mami, mami..." mientras te come (literal) a besos. Mensaje: te echo de menos y te necesito. Y te fundes, y te deshaces, y te dan todos los cargos de conciencia del cosmos. Porque los niños no se portan mal, lo pasan mal que es distinto. Y con seguridad reconoces que seguramente estabas pendiente de Leo mientas el pobre Mass trataba de reclamar tu atención sin éxito :'(

Así que hoy este trocito de blog y hasta el último átomo de tu existencia por el resto de tus días son para tí, Mazimo.

AVISO: vídeos no aptos para cardíacos. Mass en todo su esplendor de adorabilidad.

Mass pidiéndole a su hermano un abrazo y éste en uno de sus #autisticmoments
De verdad que tiene una suerte Leo con sus hermanos....¡¡!!

Pero todo esfuerzo tiene su recompensa. 
Al loro la cara de Mass cuando consigue un abrazo de su hermano. 
Muerte por caramelización arterial.

No se puede ser más comestible:
Está aprendiendo a levantar las cejas y tensa todos los músculos de la cara.
Calculas que para finales de semana ya te lo habrás comido <3 



martes, 2 de abril de 2019

2 de abril: día mundial del AUTISMO

Hoy es el día mundial del autismo y aquí va tu "retro" desde el pasado 2 deabril en relación a los avances de Leo como autista y vuestros como familia con un miembro autista.

Lleváis casi 2 años de diagnóstico TEA a la espalda y de momento no va tan mal como te pareció en un principio. No obstante no puedes cantar victoria ni crees que puedas cantarla nunca. Pero cierto es que hasta la fecha lo peor fueron los meses previos al diagnóstico. Una tortura psicológica y emocional que llegó a su fin con una llorera non stop de 12 horas y 4 gintonics la noche de San Juan de 2017.

Desde entonces “palante” siempre. Tropezando constantemente pero “palante” siempre.

Tu primer gran tropiezo ha sido subestimar la capacidad de tu hijo autista para hacer vida normal. Tiendes a exigirle menos a él que a sus dos hermanos. Algunas veces lo haces aposta, sobre todo cuando estás muy cansada y que te monten un pollo autista es lo último que te pide el cuerpo. Otras muchas veces es inconsciente, cuando te das cuenta a Leo le has echado una mano y a los otros dos no e incluso les puedes haber pegado un bufido si no lo han hecho bien o si se han pajareado. Y mientras tanto Leo siempre dejándose ayudar por tí, para lo que sea, porque tienes un hijo autista del tipo marajá, también conocido como cojonazos.

Porque Leo es autista, no idiota. Y tiene la misma capacidad que sus hermanos para desenvolverse con normalidad en prácticamente todo, sobre todo en casa.

Pero como desconocías muchas cosas sobre el autismo y Leo solo tiene 4 años, has estado confundiendo mucho aspectos de su temperamento natural del tipo marajá (aka cojonazos) con dificultades por su condición autista. Y el muy cabrito se ha aprovechado. Pero bien.

La semana pasada tuviste una reunión con sus terapeutas y han confirmado todas tus sospechas: Leo controla su condición autista y se conecta y desconecta del entorno a su antojo. Por lo visto no es algo habitual pero tampoco es extraño. Ha hecho de su condición un don. Cuando le interesa se desconecta, pero de verdad no como tú que dices que desconectas y empiezas a hacer listas mentales de tareas pendientes. Él decide desconectar y se convierte en un ficus. Y cuando le interesa estar conectado es un niño de la norma que da saltitos. Y es trabajo vuestro enseñarle a hacer un buen uso de su don, porque “todo súperpoder conlleva una responsabilidad”.

Así que de momento habéis decidido arrancar la operación “Espabila nen” cogiendo el toro por los cuernos, más bien por el trasero: Pañal de marras off, enésimo intento.

Cierto es que el control de esfínteres no responde al aprendizaje si no a la madurez cerebral del niño, pero en el caso de Leo habéis descubierto que está más que preparado. Lo que pasa es que tiene una altísima tolerancia a ir de mierda hasta las orejas y a llevar una boñiga de kilo y medio pegada al trasero. Algo por lo visto poco común entre la comunidad autista que suelen coincidir en ser muy sensibles con las texturas y lo de mancharse no lo llevan bien, lo que os ha despistado bastante. Pero habéis observado tanto en casa como en la escuela que cuando está jugando y de repente se levanta, separa las piernas y pone los ojos en blanco, es la antesala de una majá de medio kilo. Si puede identificar el retortijón previo a la evacuación del Gran Kahuna, bien puede pedir que le llevéis al baño. Cojonazos premium los de tu hijo.

En cuanto a sus particularidades fruto de su condición destaca la obsesión por las señales de tráfico, sabes dónde hay una jodida señal en cada rincón de iaioland gracias a él. Y las identifica todas: prohibido aparcar, peligro paso de peatones, prohibido pasar, prohibido adelantar… y su favorita: STOP. Cualquier día tendréis un accidente en coche porque en cuanto visualiza uno, bastante antes de que haya entrado en tu campo de visión, pega un grito: "¡¡STOOOOOP!!!" Y te deja al borde del ictus al volante. Y sus hermanos cagados de la risa obvio. Ellos siempre ayudando. Tu hijo Leo tiene una conexión sobrenatural con los STOP, ha llegado a ir completamente dormido y despertarse de golpe para poder provocarte el ictus correspondiente a un STOP que se acercaba, no fuerais a dejaros un STOP sin gritar ni un ictus sin provocar.



En cuanto a la comunicación está muchísimo más comunicativo, empieza a hablar y a construir frases. Cosas como: “mamá quiero natillas”, “esto está muy rico” o “a dormir Massimo, Leo no” se han convertido en motivo de besos, abrazos, jolgorio, fuegos artificiales y barra libre. El día que pida ir al baño y atine a soltar el big mojón en el váter vais a salir en los periódicos.

Eso sí, tu hijo Leo no habla, chilla. Como hace apenas dos días que ha empezado a utilizar sus cuerdas vocales, desconoce que no es necesario reventarle los tímpanos a nadie para pedir unas natillas así que estáis enseñándole a modular el volumen de la voz, sin éxito por supuesto. Le encantan vuestras reacciones cuando grita y como son espontáneas os cuesta un montón no reaccionar y encima sus hermanos se parten, reforzando que la próxima vez grite más que por lo visto no le habéis oído bien (...).

Con sus hermanos ya interactúa mucho, sobre todo con su gemelo. De hecho ahora han creado el "frente gemelar de rubios repetidos" y se compinchan para volverte loca. La hora de acostarles se ha convertido en una carrera espartana y se tiran media hora de carcajadas y batalla campal antes de caer rendidos. 

Y cuando se enfada puede reaccionar de dos maneras: estirándole el pelo a su hermano gemelo que ya le llegan los tirabuzones a las rodillas, o chillando. Ninguna de las dos es aceptable, así que también estáis trabajando con él esto, dándole alternativas para mostrar su enfado que no pasen por torturar a su gemelo o reventar los tímpanos a los presentes. De momento lo que mejor resultado da cuando entra en combustión, y que además lo pide él cuando está fuera de control es el retoce sobre madre en lecho de baldosa fría y dura. Nada calma como el crujir de las vértebras maternas en el suelo.

Y yo me fundo cuando se me engancha como una garrapata.
Después crujo entera al levantarme y me quedo crujiente dos horas.

Por lo demás es un niño normal con una vida normal. Que le gusta dar saltitos, que a veces no habla o lo hace más fuerte de lo que debe (¡¡pero habla!! Que a un año y medio del diagnóstico era inimaginable), que a veces no te responde cuando le preguntas porque no le apetece y que a veces necesita hacerse un ovillo con su madre para calmarse. 

Autista y diferente pero normal y feliz.

Feliz día mundial del AUTISMO a todos los pajaritos azules y sus familias =)