miércoles, 15 de mayo de 2019

A la tercera va la vencida.

Crees, CREES que ya puedes comprarte la camiseta de “Yo sobreviví a la operación pañal de mi hijo autista”.

Si no viene Murphy con un giro inesperado de los acontecimientos, que todo podría ser ¿¿eh, Kalheesi??, parece que la operación cagato infinito podría estar dando sus frutos.

Hasta la fecha, de todas las batallas con el autismo de Leo la operación cagato infinito ha sido la más peleona, farragosa y apestosa.

La odisea comenzó en verano de 2017, antes de empezar en P3. Culpa tuya por querer entrar en los estándares de “sin pañal antes de los 3 años” porque ni tus hijos estaban preparados ni el colegio te lo estaba exigiendo. Cagada tuya y solo tuya. Y como el karma existe, las consecuencias de tu mala decisión no se hicieron esperar, te pasaste todo el verano recogiendo boñigas y el sofá se convirtió en un compostero.

Y se supone que deberías haber aprendido la lección, ¿no? Los cojones.

Verano de 2018. Volviste a las andadas porque “ahora sí, ahora seguro que sí". Y no, tampoco, para nada. Otro verano oliendo a "L'eau de la merde" y dándole al amoníaco por doquier. La única diferencia respecto al verano anterior fue que las plastas eran más grandes.

Así que este curso tus gemeliers empezaron P4 aún con pañal y el colegio sin chistar. “Tú tráenos pañales y toallitas y listos” fue todo cuanto te seguían diciendo. Y no te cansarás nunca de dar las gracias a la escuela pública a la que van tus hijos por todas las facilidades, por empujar siempre en vuestra misma dirección, por no poner nunca pegas y estar siempre dispuestos a que esto funcione y funcione bien. GRACIAS <3

En Navidades la tutora te sugirió que con Mass podíais hacer la prueba porque había estado mostrando interés en clase cuando los compañeros iban al baño. O estaba preparado o iba para voyeur. Y probasteis, y funcionó en dos días. En dos p u t o s días.

En dos días aprendió a controlar y a ir al baño solito cuando tocaba. Eso sí, lo de tirar la cadena, lavarse las manos y apagar la luz al salir ya si eso otro día.

Al menos ya tenías un gemelo en el lado de la luz, porque el otro seguía en el lado oscuro, muy oscuro, y apestoso que no veas la maldad que albergan los cuerpecitos adorables de tu estirpe.

Semana Santa 2019. La tutora te dice que por qué no probáis con Leo que cree que podría funcionar. Y tú como eres de la orden de la Santa Devoción al Maestro y lo que digan los profesionales de la educación va a misa, obedeciste.

Aprovechaste las vacaciones de Semana Santa en La Mancha para quitarle el pañal. Y escapes hubo pero también atinasteis alguno en el baño con su consiguiente algarabía, festejos y fuegos artificiales. Hasta una hora y media llegaste a estar en el baño con Leo a la espera del "chorrito amarillo".

Ahora lleváis casi un mes sin pañal y parece que la cosa va mejorando, la rutina del colegio ayuda mucho. El tema pipís está bastante controlado, incluso empieza a ir solo al baño cuando tiene ganas. Y como buen autista y amante de las rutinas, lo hace mucho mejor que su hermano: Leo siempre tira de la cadena antes  (no preguntéis, él es así de "net i polit") y después, se lava las manos, se las seca, deja la toalla hecha una boñiga en el toallero y apaga la luz al salir. ES MÁS, si mancha la taza del váter LA LIMPIA con toallitas. Cuatro años y es más diligente que su hermano de nueve. 

El tema Gran Kahuna no está tan controlado. Sigues limpiando boñigas pero has descubierto que el secreto está en ponerle calzoncillos de adamantium, que aguanten las majás de medio kilo que exorciza su ojito de Sauron. Así se queda toda la maldad concentrada y recogida en un mismo sitio y aunque el rato de comer mierda con las manos no te lo quita nadie, al menos no va dejando rastro por la casa. 

Por si a alguien le sirve de ayuda, la terapeuta de Leo os hizo una secuencia de pictogramas que os han ido de fábula. He aquí tu hombrecito recitando la serie. A grito pelado claro, que gracia tiene cantarlos si los del entresuelo no se enteran.


 "Limpia culete" dice, cada vez que le asoma una majá de medio kilo de maldad por el calzoncillo. 
"Limpia arma de destrucción masiva" debería de decir.


Esperemos que éste sea el principio del fin de la operación pañal.

lunes, 8 de abril de 2019

El eterno olvidado.

Dicen que es el hermano mediano, el que ni es el más mayor ni el más pequeño. En tu casa es el benjamín.

El mayor les saca casi 5 años a los gemelos y luce con orgullo la insignia de Big Bro y hace todos los honores cuidando y torturando a sus hermanos pequeños en su justa medida.

El mediano en vuestro caso es Leo. Vuestro leoncito azul le saca 4 minutazos a Mass y debido a su condición autista tiene toda vuestra atención, consciente e inconscientemente, dormidos o despiertos, sois un servicio 24x7 para él.

Y vuestro benjamín es el que se lleva la peor parte en esta casa. Y eso que con él también tenéis sarandonga evolutiva. Pero no es TEA y le saca bastante ventaja a Leo en ese aspecto, sobre todo en lo que a intención comunicativa se refiere. Pero como tiene problemas con el desarrollo del lenguaje y no sabe verbalizarlo correctamente lo externaliza con conductas muy disruptivas. Que no haya un minuto de aburrimiento en tu casa.

Lleva un par semanas especialmente porculero. Justo desde la noche en que Leo hizo puenting desde la litera de arriba con aterrizaje sobre barbilla abierta. 

Y tiene toda la lógica y toda la razón del mundo. Eres de esa clase de personas que no tiene plantas en casa porque se le mueren. Porque como no reclaman tu atención no las cuidas y se acaban muriendo. Tú has matado cactus y aloes veras que estaban en tu campo de visión diario. Si alguna noche has preparado la cena para los gemelos y se te da olvidado que tienes un tercer caníbal en casa ¿cómo no se te va a olvidar algo que ni se mueve?. Cualquier ser vivo que quiera mantener su condición de “vivo” viviendo a tu alrededor tiene que ser muy porculero o te olvidas de su existencia. Para eso la maternidad es perfecta porque si tienes un hijo te enteras, lo notas, LO SABES. Pero si tienes tres, uno preadolescente que no calla ni debajo del agua, otro TEA que te preocupa 24x7 y un tercero que ni una cosa ni la otra pues pasa que este último tiene todos los números de quedar tercero en el ránking de receptores de atención inmediata porque oh sorpresa, eres humana, tienes limitaciones y cometes errores.

El primer puesto en el podio de atención se lo lleva Leo, inevitable. Al menos mientras sea pequeño porque en un futuro este niño os va a dar sorpresas. Estás convencida de que sus “características” de autista bien gestionadas y en el contexto adecuado les puede sacar un provecho de la ostia. Ya quisieras tú esa capacidad de concentración cuando algo te interesa o esa capacidad de atención al detalle y de memoria. Este niño con vuestra ayuda va a ser lo que le va a dar la gana. Que speaker no querrá, eso seguro.

El mayor no tiene inconveniente en reclamar su parte de atención cuando la necesita. Que no es siempre ya que como buen pre adolescente necesita sus momentos de "déjame que tú de esto no entiendes" (sustituid "esto" por vestirse, peinarse, respirar...). Pero cuando la necesita la reclama con nombre y apellidos: "Mamá estás viajando mucho, te echo de menos, necesito estar contigo". Z A S C A a mano abierta y con onda onda expansiva. Y ale, a exorcizar el cargo de conciencia y a reorganizar agenda para poder pasar tiempo con él. Nada de "tiempo de calidad" que te suena a excusa vil, tiempo a secas. A tu hijo se la suda si cuando estáis juntos jugáis a Star Wars, si dobláis ropa o si coleccionáis mapaches por tamaños. Él quiere estar contigo y punto. Haciendo el qué es lo de menos y lo de más es someterte a un tercer grado sobre si preferirías pilotar un Ala-X o un Ala-Y mientras te soba todo lo que puede. Cosa que aprovechas porque en dos días querrá sobra a otra.

Pero Mass, aunque no es TEA, tiene problemas con el desarrollo del lenguaje, concretamente con la comprensión del lenguaje y por ende, con la expresión. Él se muere por hablar, y hablar habla, pero no entiendes nada o muy poco. Es la versión zopaz de 4 años con tirabuzones rubios de Yoda, pero más mono y menos verde. Y se dan muchas situaciones de frustración porque a veces no entiendes lo que necesita y se acaba enfadando y gritando. Porque Mass no sabe ni identificar ni expresar que lo que quiere es ración de padres. Él de repente se siente triste o frustrado o desamparado y se bloquea. Y se cabrea. Y todo se hace un mundo con él.

"Vamos, es hora del baño".
NO quiero.
"Venga quítate la ropa".
NO quiero. Quiero hacer piz.
Pues haz un pis.
NO quiero piz. Buaaaaaa (gritos, lloros y puesta en escena de drama grecorromano en el baño).

Tras un baño atropellado de lloros, intentos de fuga y dos dedos de agua en el suelo del baño acabas en el salón, con él encima de ti hecho un ovillo en su albornoz y besándote sin parar en cualquier parte de ti que pilla: mano, cara, brazo, cuello... Con los ojos rojos de haber llorado lo suyo y lo de sus hermanos y repitiendo sin parar "mami, mami, mami..." mientras te come (literal) a besos. Mensaje: te echo de menos y te necesito. Y te fundes, y te deshaces, y te dan todos los cargos de conciencia del cosmos. Porque los niños no se portan mal, lo pasan mal que es distinto. Y con seguridad reconoces que seguramente estabas pendiente de Leo mientas el pobre Mass trataba de reclamar tu atención sin éxito :'(

Así que hoy este trocito de blog y hasta el último átomo de tu existencia por el resto de tus días son para tí, Mazimo.

AVISO: vídeos no aptos para cardíacos. Mass en todo su esplendor de adorabilidad.

Mass pidiéndole a su hermano un abrazo y éste en uno de sus #autisticmoments
De verdad que tiene una suerte Leo con sus hermanos....¡¡!!

Pero todo esfuerzo tiene su recompensa. 
Al loro la cara de Mass cuando consigue un abrazo de su hermano. 
Muerte por caramelización arterial.

No se puede ser más comestible:
Está aprendiendo a levantar las cejas y tensa todos los músculos de la cara.
Calculas que para finales de semana ya te lo habrás comido <3 



martes, 2 de abril de 2019

2 de abril: día mundial del AUTISMO

Hoy es el día mundial del autismo y aquí va tu "retro" desde el pasado 2 deabril en relación a los avances de Leo como autista y vuestros como familia con un miembro autista.

Lleváis casi 2 años de diagnóstico TEA a la espalda y de momento no va tan mal como te pareció en un principio. No obstante no puedes cantar victoria ni crees que puedas cantarla nunca. Pero cierto es que hasta la fecha lo peor fueron los meses previos al diagnóstico. Una tortura psicológica y emocional que llegó a su fin con una llorera non stop de 12 horas y 4 gintonics la noche de San Juan de 2017.

Desde entonces “palante” siempre. Tropezando constantemente pero “palante” siempre.

Tu primer gran tropiezo ha sido subestimar la capacidad de tu hijo autista para hacer vida normal. Tiendes a exigirle menos a él que a sus dos hermanos. Algunas veces lo haces aposta, sobre todo cuando estás muy cansada y que te monten un pollo autista es lo último que te pide el cuerpo. Otras muchas veces es inconsciente, cuando te das cuenta a Leo le has echado una mano y a los otros dos no e incluso les puedes haber pegado un bufido si no lo han hecho bien o si se han pajareado. Y mientras tanto Leo siempre dejándose ayudar por tí, para lo que sea, porque tienes un hijo autista del tipo marajá, también conocido como cojonazos.

Porque Leo es autista, no idiota. Y tiene la misma capacidad que sus hermanos para desenvolverse con normalidad en prácticamente todo, sobre todo en casa.

Pero como desconocías muchas cosas sobre el autismo y Leo solo tiene 4 años, has estado confundiendo mucho aspectos de su temperamento natural del tipo marajá (aka cojonazos) con dificultades por su condición autista. Y el muy cabrito se ha aprovechado. Pero bien.

La semana pasada tuviste una reunión con sus terapeutas y han confirmado todas tus sospechas: Leo controla su condición autista y se conecta y desconecta del entorno a su antojo. Por lo visto no es algo habitual pero tampoco es extraño. Ha hecho de su condición un don. Cuando le interesa se desconecta, pero de verdad no como tú que dices que desconectas y empiezas a hacer listas mentales de tareas pendientes. Él decide desconectar y se convierte en un ficus. Y cuando le interesa estar conectado es un niño de la norma que da saltitos. Y es trabajo vuestro enseñarle a hacer un buen uso de su don, porque “todo súperpoder conlleva una responsabilidad”.

Así que de momento habéis decidido arrancar la operación “Espabila nen” cogiendo el toro por los cuernos, más bien por el trasero: Pañal de marras off, enésimo intento.

Cierto es que el control de esfínteres no responde al aprendizaje si no a la madurez cerebral del niño, pero en el caso de Leo habéis descubierto que está más que preparado. Lo que pasa es que tiene una altísima tolerancia a ir de mierda hasta las orejas y a llevar una boñiga de kilo y medio pegada al trasero. Algo por lo visto poco común entre la comunidad autista que suelen coincidir en ser muy sensibles con las texturas y lo de mancharse no lo llevan bien, lo que os ha despistado bastante. Pero habéis observado tanto en casa como en la escuela que cuando está jugando y de repente se levanta, separa las piernas y pone los ojos en blanco, es la antesala de una majá de medio kilo. Si puede identificar el retortijón previo a la evacuación del Gran Kahuna, bien puede pedir que le llevéis al baño. Cojonazos premium los de tu hijo.

En cuanto a sus particularidades fruto de su condición destaca la obsesión por las señales de tráfico, sabes dónde hay una jodida señal en cada rincón de iaioland gracias a él. Y las identifica todas: prohibido aparcar, peligro paso de peatones, prohibido pasar, prohibido adelantar… y su favorita: STOP. Cualquier día tendréis un accidente en coche porque en cuanto visualiza uno, bastante antes de que haya entrado en tu campo de visión, pega un grito: "¡¡STOOOOOP!!!" Y te deja al borde del ictus al volante. Y sus hermanos cagados de la risa obvio. Ellos siempre ayudando. Tu hijo Leo tiene una conexión sobrenatural con los STOP, ha llegado a ir completamente dormido y despertarse de golpe para poder provocarte el ictus correspondiente a un STOP que se acercaba, no fuerais a dejaros un STOP sin gritar ni un ictus sin provocar.



En cuanto a la comunicación está muchísimo más comunicativo, empieza a hablar y a construir frases. Cosas como: “mamá quiero natillas”, “esto está muy rico” o “a dormir Massimo, Leo no” se han convertido en motivo de besos, abrazos, jolgorio, fuegos artificiales y barra libre. El día que pida ir al baño y atine a soltar el big mojón en el váter vais a salir en los periódicos.

Eso sí, tu hijo Leo no habla, chilla. Como hace apenas dos días que ha empezado a utilizar sus cuerdas vocales, desconoce que no es necesario reventarle los tímpanos a nadie para pedir unas natillas así que estáis enseñándole a modular el volumen de la voz, sin éxito por supuesto. Le encantan vuestras reacciones cuando grita y como son espontáneas os cuesta un montón no reaccionar y encima sus hermanos se parten, reforzando que la próxima vez grite más que por lo visto no le habéis oído bien (...).

Con sus hermanos ya interactúa mucho, sobre todo con su gemelo. De hecho ahora han creado el "frente gemelar de rubios repetidos" y se compinchan para volverte loca. La hora de acostarles se ha convertido en una carrera espartana y se tiran media hora de carcajadas y batalla campal antes de caer rendidos. 

Y cuando se enfada puede reaccionar de dos maneras: estirándole el pelo a su hermano gemelo que ya le llegan los tirabuzones a las rodillas, o chillando. Ninguna de las dos es aceptable, así que también estáis trabajando con él esto, dándole alternativas para mostrar su enfado que no pasen por torturar a su gemelo o reventar los tímpanos a los presentes. De momento lo que mejor resultado da cuando entra en combustión, y que además lo pide él cuando está fuera de control es el retoce sobre madre en lecho de baldosa fría y dura. Nada calma como el crujir de las vértebras maternas en el suelo.

Y yo me fundo cuando se me engancha como una garrapata.
Después crujo entera al levantarme y me quedo crujiente dos horas.

Por lo demás es un niño normal con una vida normal. Que le gusta dar saltitos, que a veces no habla o lo hace más fuerte de lo que debe (¡¡pero habla!! Que a un año y medio del diagnóstico era inimaginable), que a veces no te responde cuando le preguntas porque no le apetece y que a veces necesita hacerse un ovillo con su madre para calmarse. 

Autista y diferente pero normal y feliz.

Feliz día mundial del AUTISMO a todos los pajaritos azules y sus familias =)