martes, 2 de abril de 2019

2 de abril: día mundial del AUTISMO

Hoy es el día mundial del autismo y aquí va tu "retro" desde el pasado 2 deabril en relación a los avances de Leo como autista y vuestros como familia con un miembro autista.

Lleváis casi 2 años de diagnóstico TEA a la espalda y de momento no va tan mal como te pareció en un principio. No obstante no puedes cantar victoria ni crees que puedas cantarla nunca. Pero cierto es que hasta la fecha lo peor fueron los meses previos al diagnóstico. Una tortura psicológica y emocional que llegó a su fin con una llorera non stop de 12 horas y 4 gintonics la noche de San Juan de 2017.

Desde entonces “palante” siempre. Tropezando constantemente pero “palante” siempre.

Tu primer gran tropiezo ha sido subestimar la capacidad de tu hijo autista para hacer vida normal. Tiendes a exigirle menos a él que a sus dos hermanos. Algunas veces lo haces aposta, sobre todo cuando estás muy cansada y que te monten un pollo autista es lo último que te pide el cuerpo. Otras muchas veces es inconsciente, cuando te das cuenta a Leo le has echado una mano y a los otros dos no e incluso les puedes haber pegado un bufido si no lo han hecho bien o si se han pajareado. Y mientras tanto Leo siempre dejándose ayudar por tí, para lo que sea, porque tienes un hijo autista del tipo marajá, también conocido como cojonazos.

Porque Leo es autista, no idiota. Y tiene la misma capacidad que sus hermanos para desenvolverse con normalidad en prácticamente todo, sobre todo en casa.

Pero como desconocías muchas cosas sobre el autismo y Leo solo tiene 4 años, has estado confundiendo mucho aspectos de su temperamento natural del tipo marajá (aka cojonazos) con dificultades por su condición autista. Y el muy cabrito se ha aprovechado. Pero bien.

La semana pasada tuviste una reunión con sus terapeutas y han confirmado todas tus sospechas: Leo controla su condición autista y se conecta y desconecta del entorno a su antojo. Por lo visto no es algo habitual pero tampoco es extraño. Ha hecho de su condición un don. Cuando le interesa se desconecta, pero de verdad no como tú que dices que desconectas y empiezas a hacer listas mentales de tareas pendientes. Él decide desconectar y se convierte en un ficus. Y cuando le interesa estar conectado es un niño de la norma que da saltitos. Y es trabajo vuestro enseñarle a hacer un buen uso de su don, porque “todo súperpoder conlleva una responsabilidad”.

Así que de momento habéis decidido arrancar la operación “Espabila nen” cogiendo el toro por los cuernos, más bien por el trasero: Pañal de marras off, enésimo intento.

Cierto es que el control de esfínteres no responde al aprendizaje si no a la madurez cerebral del niño, pero en el caso de Leo habéis descubierto que está más que preparado. Lo que pasa es que tiene una altísima tolerancia a ir de mierda hasta las orejas y a llevar una boñiga de kilo y medio pegada al trasero. Algo por lo visto poco común entre la comunidad autista que suelen coincidir en ser muy sensibles con las texturas y lo de mancharse no lo llevan bien, lo que os ha despistado bastante. Pero habéis observado tanto en casa como en la escuela que cuando está jugando y de repente se levanta, separa las piernas y pone los ojos en blanco, es la antesala de una majá de medio kilo. Si puede identificar el retortijón previo a la evacuación del Gran Kahuna, bien puede pedir que le llevéis al baño. Cojonazos premium los de tu hijo.

En cuanto a sus particularidades fruto de su condición destaca la obsesión por las señales de tráfico, sabes dónde hay una jodida señal en cada rincón de iaioland gracias a él. Y las identifica todas: prohibido aparcar, peligro paso de peatones, prohibido pasar, prohibido adelantar… y su favorita: STOP. Cualquier día tendréis un accidente en coche porque en cuanto visualiza uno, bastante antes de que haya entrado en tu campo de visión, pega un grito: "¡¡STOOOOOP!!!" Y te deja al borde del ictus al volante. Y sus hermanos cagados de la risa obvio. Ellos siempre ayudando. Tu hijo Leo tiene una conexión sobrenatural con los STOP, ha llegado a ir completamente dormido y despertarse de golpe para poder provocarte el ictus correspondiente a un STOP que se acercaba, no fuerais a dejaros un STOP sin gritar ni un ictus sin provocar.



En cuanto a la comunicación está muchísimo más comunicativo, empieza a hablar y a construir frases. Cosas como: “mamá quiero natillas”, “esto está muy rico” o “a dormir Massimo, Leo no” se han convertido en motivo de besos, abrazos, jolgorio, fuegos artificiales y barra libre. El día que pida ir al baño y atine a soltar el big mojón en el váter vais a salir en los periódicos.

Eso sí, tu hijo Leo no habla, chilla. Como hace apenas dos días que ha empezado a utilizar sus cuerdas vocales, desconoce que no es necesario reventarle los tímpanos a nadie para pedir unas natillas así que estáis enseñándole a modular el volumen de la voz, sin éxito por supuesto. Le encantan vuestras reacciones cuando grita y como son espontáneas os cuesta un montón no reaccionar y encima sus hermanos se parten, reforzando que la próxima vez grite más que por lo visto no le habéis oído bien (...).

Con sus hermanos ya interactúa mucho, sobre todo con su gemelo. De hecho ahora han creado el "frente gemelar de rubios repetidos" y se compinchan para volverte loca. La hora de acostarles se ha convertido en una carrera espartana y se tiran media hora de carcajadas y batalla campal antes de caer rendidos. 

Y cuando se enfada puede reaccionar de dos maneras: estirándole el pelo a su hermano gemelo que ya le llegan los tirabuzones a las rodillas, o chillando. Ninguna de las dos es aceptable, así que también estáis trabajando con él esto, dándole alternativas para mostrar su enfado que no pasen por torturar a su gemelo o reventar los tímpanos a los presentes. De momento lo que mejor resultado da cuando entra en combustión, y que además lo pide él cuando está fuera de control es el retoce sobre madre en lecho de baldosa fría y dura. Nada calma como el crujir de las vértebras maternas en el suelo.

Y yo me fundo cuando se me engancha como una garrapata.
Después crujo entera al levantarme y me quedo crujiente dos horas.

Por lo demás es un niño normal con una vida normal. Que le gusta dar saltitos, que a veces no habla o lo hace más fuerte de lo que debe (¡¡pero habla!! Que a un año y medio del diagnóstico era inimaginable), que a veces no te responde cuando le preguntas porque no le apetece y que a veces necesita hacerse un ovillo con su madre para calmarse. 

Autista y diferente pero normal y feliz.

Feliz día mundial del AUTISMO a todos los pajaritos azules y sus familias =)


20 comentarios:

  1. Feliz día para vosotros también familia. Hilarante al tiempo que muy humano. TIENES que escribir más mai friend. Un beso

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    1. I wish! Me faltan manos y tiempo pero me sobran ganas jeje Gracias guapa!

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  2. Enhorabuena por esos logros, y a por muchos más

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  3. Siempre con humor, me encantan tus relatos. Felicidades por todo lo bueno y mucha fuerza para lo malo.

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  4. Feliz día rubia para toda la familia, me encanta oírte hablar de todos esos avances y sinceramente creo que lo hacéis de puta madre todos. Un beso gordo.

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  5. Aún recuerdo lo que llore el día que leí que había dicho mamá.

    Besos azules.

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    1. Aitx...esos pequeños logros se viven muuuy intensamente, me abruma que a ti también te emocionara, jodío Leo... ;) <3

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  6. Muuuuchos besos y achuchones azules rubia! 🥰💙

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  7. Que bién te explicas, con esa fina ironía cargada de amor materno! Feliz día del autismo.

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  8. Felicidades en vuestro día y por los logros! Un beso desde Paraguay (todavía aquí!)

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    1. Vente pacá que en dos días tenemos el veranito aquí jeje Besito guapa!!

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  9. Qué te voy a decir que no te haya dicho antes, olé tú rubia y pa'adelante siempre!

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